极目新闻记者 柯称

摄影记者 黄士峰

“‘瓷娃娃’听上去很美，却是一种比较难受的病。”汤紫妍这样轻描淡写地形容已折磨她20年的成骨不全症。

20岁的她身形十分娇小，生活离不开轮椅，还要提防随时可能发生的骨折，但汤紫妍始终笑对生活。入读武汉交通职业学院一个多月来，汤紫妍被浓浓爱意包围着，她也用乐观、阳光的心态影响者身边每一个人。

同学们推着汤紫妍在校园里

6年间做了8次手术

汤紫妍是湖北荆州人，出生于江陵县滩桥镇一个普通家庭。

紫妍小时候家人就发现，她似乎比别的孩子“娇嫩”，稍微碰一下就会喊疼，摔一跤更是要哇哇大哭好半天。去医院一拍片子一看，疼的地方竟然都骨折了。

后来，紫妍的双腿逐渐变形，像镰刀一样弯着，而且特别细，根本无法行走。从此，汤紫妍的父母抱着她四处问诊，并在天津的医院被确诊为成骨不全症。

2008年，8岁的小紫妍第一次接受手术，在腿部骨骼里穿上钢钉。汤紫妍回忆：“我那时候还小，没感觉到害怕，只是看到爸爸妈妈都哭了，我就拉着他们的手，让他们别担心。”

不过，骨骼会随着身体发育而生长，因此需要不断地手术，更换长度适宜的钢钉。从8岁到13岁，汤紫妍在天津做了8次手术，双腿也因此留下一道道长短不一的深褐色疤痕。

下课后，同学们送汤紫妍回寝室

汤紫妍经历的最大一次手术，是读初二时在深圳做的脊柱矫正手术。那时，她的脊柱严重侧弯，影响了心肺功能，甚至可能威胁生命。

手术前，医生在汤紫妍的颅骨上打进四根0.5厘米的钢钉，通过吊砝码的方式进行牵引校正，最重时砝码达到25斤。随后而来的，是一场长达14个小时的大手术，终于帮她矫正了脊柱。

“她做颅骨牵引的时候，头发都剃光了。我在视频通话中流了泪，她却笑着安慰我，叫我不要担心，一点都不疼。”汤紫妍的好朋友刘丹妮说。

无论多难也要读书

经历大大小小手术，汤紫妍奇迹般能够站立了，还能短暂地慢慢行走，但日常出行还是离不开轮椅。

为了治病，汤紫妍本就不富裕的家庭，欠下了不少债。

她的妈妈彭钦梅说：“我们有两样事，再苦再难都要坚持。一是看病，二是读书。孩子喜欢读书，我就让她放心，她到哪里上学我都陪着。”

彭钦梅说，女儿每次去医院治疗，都会把课本和作业带上，只要有空就学习。在深圳做手术那会，还有志愿者帮她补习功课。

汤紫妍和妈妈彭钦梅

汤紫妍的初中班主任董高杰老师回忆，她初一时成绩很好，一直是班级前三，有一次还考了第一。

汤紫妍初二时因为住院做手术，落下了太多课程，就留级了，但她一直没有放弃过学习，还曾经帮助董老师一起去给班上有厌学情绪的同学做工作，劝他们珍惜机会，好好学习。

“人的价值是靠自己创造的，要相信你是独一无二的！”每当汤紫妍遇到困难，她都会想起这句话。这是她的初中思想品德老师彭红霞，在她一次考了满分后送给她笔记本，并在扉页上写下的话语。

到了高中后，汤紫妍刚上了两个月课，就因为一次意外摔倒而骨折。因为这次住院治疗，汤紫妍的数学成了“跛腿”科目，它专门拿出那本笔记本做数学笔记，以此激励自己。

“高三的时候，紫妍说坐久了感觉腰很疼，而且她的手长期贴着膏药。我劝她回家休息一段时间，可她还是咬牙坚持。”汤紫妍的同学刘芷萌说。

最终，汤紫妍考取了武汉交通职业学院跨境电子商务专业。汤紫妍说，跨境电商是朝阳产业，而且坐着工作就行，比较符合她的现实情况。

学校给她定制寝室

收到大学通知书，妈妈彭钦梅喜极而泣，当天一晚没睡着——她既为女儿高兴，又担心她难以适应新的环境，还有学费、生活费也都是难题。

汤紫妍也看出了母亲的担忧，她主动联系上学院杨桂芬老师，说明自己的身体情况。“你们别担心，我们来想办法。”电话那头一句承诺，让母女俩安下心来。

果然，学校不仅同意汤紫妍母亲在校内陪读，还为她们安排了专门的陪读寝室。“这是离教学楼和图书馆最近的一栋寝室，比我们班其他同学能节省10多分钟路程。”汤紫妍说。