“铁马冰河”案发后，公众与司法界曾多次发起讨论。有法律界人士指出，此案审理的矛盾核心，在于司法对于氯巴占“是毒还是药”的定性。
2022年3月26日，张丽手把手地教女儿写字。新京报记者 冯雨昕 摄
文丨新京报记者 冯雨昕
编辑丨胡杰
校对丨赵琳
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4月15日，被羁押于河南中牟县看守所9个月后，网名为“铁马冰河”的胡伟被取保候审。
因为通过网络从境外购买抗癫痫药物“氯巴占”并转卖给国内用药家庭，安徽望江县的腌菜小生意人胡伟被诉“走私贩卖毒品”罪。
氯巴占是一款广谱抗癫痫发作药物，在我国属于第二类精神药品，尚未获批上市销售。
3月18日，“铁马冰河”案在中牟县法院开庭，公诉方建议量刑一年至一年零四个月。胡伟则自称无罪。开庭前，132名患儿家长联名向法院递交求情书，希望“铁马冰河”被判无罪。近四小时庭审后，法院宣布择期宣判。
“铁马冰河”案发后，公众与司法界曾多次发起讨论。有法律界人士指出，此案审理的矛盾核心，在于司法对于氯巴占“是毒还是药”的定性。依据《中华人民共和国禁毒法》，国家管制二类精神药品氯巴占属“毒品”。而依据《全国法院毒品犯罪审判工作座谈会纪要》，“出于医疗目的”使用的列管药品不能以毒品犯罪类定罪处罚。
“本质上，不论目的，只要是通过非正规的渠道，任何人代购或海外直邮购买国家管制药品氯巴占，都是不合法的。” 亦有声音认为，胡伟未取得氯巴占的药品经营许可证，其代购行为涉嫌非法经营。而在患儿家庭确需用药、确难用药的背景下，“合法地”引进氯巴占是唯一的出路。
3月29日，国家卫健委会同国家药监局起草并发布《氯巴占临时进口工作方案》，公开向社会征求意见。不少患儿家长认为，自己的需求“被看见了”。
雨下得哗哗响，风也刮起来，把伞吹得像上开的喇叭花。张丽站在车库前为难了一会儿，跨上带车篷的电动车。这是3月26日早晨4点，望江县的夜色深黑。
当她被吹了一面孔的雨水，到达距家两公里外的龙湖商贸城时，那里已经灯火通明。四五十家摊位上，四五十个白花花的大灯泡照着，鸡鸭鱼肉、米面蔬菜都摆出来了。张丽走向自己的摊位，“哗啦啦”掀起盖着的帆布，一股子腌渍味冲了出来。
她脱下牛仔衣和运动鞋，套上一双黑色胶鞋、一件蓝底的花袄子，开始搬运腌菜桶，“有萝卜干、腌豆角、辣白菜、泡蒜、雪里蕻……”清出一条道后，她找了张椅子坐下，打了个哈欠。
昨晚，她十一点多入睡，今晨三点半就爬起来了，先是领着小女儿星雨上厕所，为她擦拭、提裤子。她刚为小女儿穿好衣服，婆婆正好赶到，将小女儿接走。
九岁的星雨个头足有1.4米，和张丽一样有张圆脸。她会倚在人前，歪头看人，用极短的祈使句表达自己的诉求：要上厕所！要吃米饭！要睡觉！剩下的多是笑、哭，或是沉默不语。“九岁孩子的身体，两岁孩子的智力。”
因为“想给大女儿找个伴”，2013年，星雨出生。起初，一切无恙，星雨和其他婴孩一样，软软的、小小的，虫儿一样在怀里。等她长到两个月时，一次哺乳，张丽发现她紧闭着嘴，身体僵硬，对一切呼唤无动于衷，“连眼珠子都不动一下。”她和丈夫胡伟带孩子去了县医院、市医院、省医院检查，只说是小儿癫痫，开了几瓶药回去服用。
大半年后，怪事再次发作，孩子忽然抿嘴、四肢僵硬、全身发紫。夫妻俩带着孩子去北京，做心脑电图、基因检测等，确诊为“结节性硬化症”。医学上的说法是“一种累及多系统的常染色体显性遗传病”，主要表现为“癫痫、智力障碍”等，需终身服药控制。癫痫发作严重时会窒息、危及生命。
张丽和丈夫“大哭了几场”。他们开始无止境地求医问药。
听说北京治癫痫的大夫好，他们就隔三岔五地带孩子去往北京各大医院看诊。孩子跌跌撞撞地长大，药也换得五花八门，从液体的吃到颗粒的，先后试了近十种药物。病情最严重时，孩子天天发作，一边口吐白沫，一边牙关咯吱作响，张丽把手塞进孩子嘴里，防她咬自己的舌头。所幸，按医嘱吃药后，孩子的情况逐渐稳定，恐怖如上的“大发作”没有了，剩下一些“小发作”：她会突然挤眼、眨眼，或是没来由地呵呵笑；她牙口难受，手边有什么都放进嘴里磨咬；她对声音敏感，连吹风机都怕，洗完头只能用毛巾擦干……星雨勉勉强强上完了幼儿园，也念过一周的小学。“但她不听课，自顾自玩，拿别人的东西，撕课本，不打招呼就走出去上厕所……”张丽说，一周后，孩子被老师“很委婉地劝退”了。
聊起这些的时候，外面的天慢慢亮起来。市场里，人多了，鱼肉的腥味、蔬菜的清香都散发而出，甚至鸡屎味、狗尿味都蒸腾起来。张丽忙着给客人打包，将塑料袋套在小筐里，上秤、装菜。她低头，额前的一丛刘海挂上去，又掉下来，挂上去，又掉下来。
打完一个包裹，她说：“我就想她活着。”这是她对小女儿最低的期望。
2022年3月26日，张丽在腌菜摊子前忙碌。新京报记者 冯雨昕 摄
张丽38岁，她辍学早，15岁就从老家安徽枞阳县去浙江当服装厂工人，又辗转去福建打工。在厦门，她认识了比她大五岁的胡伟。胡伟是望江县人，两人算老乡，她对胡伟的印象是“很老实，讲不出甜言蜜语”。2002年，两人结婚。次年，大女儿出生，一家三口回到老家安徽省望江县，接过胡伟父母的两个腌菜摊子，经营至今。
两个摊子分处在龙湖商贸城和雷池市场。从前丈夫在家时，夜半两三点钟起，到龙湖商贸城赶早市卖菜。张丽六点左右起，七点钟出发去不远处的雷池市场摆摊。龙湖商贸城只做早市，丈夫通常上午九十点钟收摊，张丽则要在雷池市场呆到傍晚。整个白天，丈夫在家照料小女儿，一并操持她的购药、吃药事宜。
回想起来，张丽觉得，过去的日子像腌渍的菜，咸巴，酸巴，但细尝起来并不坏。
直到去年7月4日。那天傍晚，张丽从雷池市场收摊回家，听家中老人说，丈夫被公安带走了。两天后，他们收到河南中牟县公安局开具的拘留通知书，丈夫因涉嫌走私毒品罪被刑事拘留。半个月后，丈夫被批捕。
据接近中牟县检察院的人士透露，2021年7月3日上午，中牟县警方接到郑州市禁毒支队线索，称有氯巴占包裹非法入境，流入中牟县某小区。同日，该包裹接收人李芳被抓获。7月4日，中牟县公安赴安徽望江县抓获李芳的“上线”胡伟，随后将其押回河南。
经查，2021年6月以来，胡伟多次通过微信账户“铁马冰河”，在海外购买国家管制二类精神药品氯巴占155盒，分批邮寄给国内包括李芳在内的四位联络人——据悉该四位联络人也是癫痫患儿家长。再由联络人转寄给胡伟本人。随后，胡伟通过微信将上述药品贩卖给他人使用。河南中牟县检察院认为，该系列行为触犯了《中华人民共和国刑法》第三百四十七条规定，涉嫌走私、运输、贩卖毒品罪，予以公诉，建议量刑一年到一年零四个月。曾帮胡伟代收快递的李芳等患儿母亲以相同罪名被调查审讯，但检方考虑其情节轻微，作出不予起诉的决定。
拿到拘留通知书的一刻，张丽觉得“像被石头砸了一下”。
当时，张丽对涉案氯巴占的认识很模糊，“就是一种小孩生病要吃的药？”第一次听说氯巴占，是前年11月，从北京复诊归来后，丈夫与她商量，“孩子的体重和身高增长了，医生建议未来要逐步换吃一种叫做氯巴占的药。”他们决计，待来年复诊后，就给孩子换氯巴占吃。
结果，复诊没有等来，小女儿星雨也未吃上氯巴占，胡伟却因代购氯巴占被捕了。
小女儿星雨目前吃三种药，“早晚饭后吃二分之一粒喜保宁、二分之一粒德巴金。中午饭后吃一顿雷帕霉素。” 新京报记者 冯雨昕 摄
张丽说，丈夫从未向她提过代购药物的事。
她只知道，八年前，小女儿确诊不久后，医生建议其吃一种叫“喜保宁”的药，是彼时国内未上市的。丈夫在几个患儿群里咨询，找到一名“代购”，买过几次喜保宁。再往后，丈夫“好像自己也有了渠道”，不再通过代购，自己直接从海外药房购买喜保宁，邮寄到家里。
2020年初，她曾听丈夫提起，有几位患儿家长买不到喜保宁，他给了他们几盒。至于丈夫何时开始代购氯巴占，她则完全不知情。
张丽的说法，在胡伟的代购群中得到印证。群成员李颖记得，约在2019年前后，几个患儿家长在北京的医院相识，由“铁马冰河”牵头组起了一个“‘电宝宝’坚守希望”患儿交流群。慢慢的，天南海北的人加入进来，最大的共性是，家中都有孩子得了难治性癫痫病。2020年初，新冠疫情暴发，不少家长在群里抱怨，常买的土耳其版喜保宁买不到了，群主“铁马冰河”便开始张罗代购台湾版喜保宁。氯巴占的代购则大约开始于2021年。
家长田贺介绍，在深圳的香港大学深圳医院可凭处方开具喜保宁，“但很贵，一盒港版喜保宁要1600元左右，而且一次只能开一盒。”除此之外，中国大陆范围内无喜保宁的购买渠道。氯巴占则完全没有“合法购买”途径。
患儿家长们购买进口药，通常有两个途径：代购及直邮。代购指像“铁马冰河”这样的人，以各种方式将药物运回国后，从国内为顾客发货。直邮指从海外发送包裹入境，通过海关后，直接发送到顾客手里。后者的门槛更高：“像氯巴占和喜保宁都需要境外或者海外当地医生开处方，你在当地不认识人的话，是没有办法购买的。”田贺曾委托一位台湾友人替她以一盒730元的价格，直邮三盒喜保宁。结果，包裹在郑州海关被查扣，她补交了税款200多元。从此，她避免再参与直邮。
数个向胡伟购过药的患儿家长说，“铁马冰河”的药是一众代购中最实惠的。家长莫洁举例，自己于2020年初向“铁马冰河”购买过一盒韩国版喜保宁，价格600元。同期的代购多在七八百元。田贺则说，2021年5月、6月，她共向“铁马冰河”购买了4盒德国版氯巴占，单价470元。据她观察，同期的其他代购价至少490元，500元以上也屡见不鲜。
案件材料显示，胡伟通常以240至298元的价格购入不同规格的德国版氯巴占，并以340至470 元的价格售出。
另有成功直邮的家长透露，在他的个人渠道中，以药价加上运费计，直邮德国版氯巴占的成本约是每盒450元左右。再参考胡伟的代购价格，以德版氯巴占为例，一盒药，从购入，到转出，至多抽取了100元的差价。“还要扣掉被海关扣押、交税甚至销毁的风险成本，一盒药可能就赚几十块辛苦钱。”这位家长分析，“这完全是应该的。”
