那是一把15元的新口琴。成人手掌长，亮绿色的塑料薄薄一层，隔开24个孔。金属板亮锃锃的，映照出李华在1995年的颓态。

“do……re……mi……fa……sol……la……xi……”这年，听邻居吹了一夏天的口琴，22岁的李华在立秋时分托母亲赶集买一把。几个颤巍巍的音吹下来，他清静了些，什么伤感，什么担忧，想也没用。

1991年起，他因为止不住的“腿疼”四处求医问药——市区医院、苗医诊所、气功大师家里、号称能烧香治病的寺庙，却一无所获。没钱去大医院治病，上半身不断往下栽，他只能困在家里。

强直性脊柱炎由下至上侵犯他的身体，髋关节、腰椎、胸椎、颈椎像被接连焊死。2019年，他的鼻尖贴上右大腿，视野从四面八方缩得只剩无法聚焦的大腿面和身体两侧。别说吹琴，坐着入睡、顺着嘴角扒拉两口饭、挪往便盆都无比吃力。

这年夏天，他的腹部出现一个压疮，皮肤溃烂的疼痛逼着他来到深圳大学总医院治疗。除了日常用品，他还带上了口琴，“没事的时候可以吹吹”。

治愈压疮后，他经历了4次手术：双侧股骨颈、颈椎、胸腰椎的截骨手术和双侧髋关节置换手术。弯曲的椎骨被打断，然后由骨钉拼接成直线。2019年12月2日，46岁的他抬头挺胸，下地跨出术后第一步。

口琴声响起，他的一曲《世上只有妈妈好》吹给照顾他28年的母亲，也给自己。

李华在病床上吹口琴。 本文图片均为澎湃新闻记者 钟笑玫 图（除特殊标注外）

身体栽下去

高频词，“想也没用。”

一开始，这句话负责回答他在病中所思所想的一切问题。问他刚成年就突遇顽疾、没钱治病、久治未愈时在想什么，他都回答“想也没用”。

没用并不代表没有想过，你继续追问。一阵沉默。

他试图用轻松的语调回忆伴随他28年的疾病。

1991年，他去农村赤脚医生那里拔火罐、敷药粉。1992年，他跟着母亲去“山弯弯弯弯”的桂林找当兵的大哥，寻到80多岁的退休男军医和苗医。1993年跑去衡阳市的一家医院住院，1994年又“驻扎”在一位赤脚医生家扎银针。

医生说是关节炎。他问为什么老换着关节疼？医生回答：“这叫游走性关节炎。”换一个医生说的又是类风湿关节炎，各说各话。次次都是花完千把块钱积蓄，母子俩又回到湖南祁阳县的小镇里。

李华静静地平躺在病床上，看着天花板。没有眼泪、也不会激动。他极少形容心情，只会回应腿“不是很痛”，治不好也“不烦”，不去大医院是因为“没钱也没办法”。

口琴是第一个打开他情绪口子的东西，让人看到他的背面。

他主动说，1995年吹起口琴是因为“寂寞的时候有点难过”、“解愁”。

父母白天工作，更多时候，家里只剩他和眼盲的奶奶。能够走动时，他无力地拄着棍或拖着条凳，割猪草、用高压锅煮饭、换煤粑粑。

为什么不出门走走呢？他解释，农村习惯留人守屋，万一别人串门没人，不太好。停了几秒，他又补充，其实自己也不太敢出门，怕熟人看到，特别是1996年坐上轮椅后。

口琴填补了他百无聊赖的时间。他照着口琴说明书和小学音乐课本上的简谱吹。《东方红》、《北京的金山上》、《打靶归来》，他爱吹这种有劲的调子，有种说不出的好听。

1996年，母亲听人介绍说耒阳有个能烧香治病的寺庙，想带他去。父亲不肯，说这是迷信，烧香能治好还要用药？母亲执意要去，“又不要多少钱，试试万一治好了呢？”

生病掏空了家里的积蓄，还连累父母吵架。李华默默地在自己房间流泪。

后来，父亲妥协了，由着母亲把他带走。两个人坐了大半天车，到了一个没有佛像的在建寺庙。组织看病的人让李华每天烧香，与此同时，他也得帮着其他病人切草药、用小锤子帮庙里锤石头。

晚上，各种疑难杂症的病友每人垫个草铺睡在一间屋子里。李华忍不住怀疑这烧香到底有没有用，但架不住周围人一脸笃信的神情，第二天又照常给寺庙忙活。一个月不见效，他放弃离开。

他坐上轮椅，几乎不出门、也不再去治病。偶尔，母亲推他去镇里办残疾人的各种材料。路上的人偷瞄他，等他走远了点，议论他可怜。他觉得别人也没有说错，事实就是这样，走不了路肯定算可怜咯。

“富在深山有远亲，穷在闹市无人问。你知道这是什么意思吗？”他问。还不等人回答，他又慢腾腾重复了一遍。

家里都是穷亲戚，母亲有次去小姨家哭了两天都借不上钱。尽管没人当着他的面说过，但他觉得，亲戚朋友都认为自己的病治不好，借了也是白借。

以往借钱，母亲都是把家里的房子抵押给信用社，或者带利息借邻居的钱。他从电视里看到，这种病动辄十多万，想想因为大哥结婚家里借了钱买房，自己也只能期待未来医学技术进步、治病能更便宜。

身体是这样栽下去的——越来越无力，越来越弯，由腿至腰、从背到脖子，身体完全折叠的模样让人想起伐木工人一斧子下去栽倒的树。脸离大腿最近处的距离不到2厘米，他没法前视——太近了，根本没法聚焦，看久还会晕。惯用右手做事、看手机，身体往右逐渐倾斜，左眼也出现斜视。胸上的肉垂下来，像是灌满水的气球，在他下巴后方晃荡。

行走举步维艰，由于腰越来越弯，他拄不了拐棍。条凳好些，四只凳腿能带给他一种稳当感。凳子动一下，脚也挪一步。坐在轮椅上时，从后方根本看不到他的头。

骨头会在晚上睡觉时隐隐作痛。可他口中的睡觉也不过是蜷缩着坐在床上，靠着枕头迷瞪。每过一个多小时，他都会因为肩膀酸痛醒一次，他会把自己撑正，缓解下酸痛，10多分钟后接着睡去。

李华只能靠着枕头，用坐姿睡觉。 受访者 供图

死亡与命数

死亡差点触手可及。

11岁那年因为膝盖痛，李华住进医院。凌晨三四点，楼道里总响起凄厉的哭声。他总能把这种死了人的哭声和其他哭声区分开，“能听出更悲伤”。过一会儿，车子出发的声音传来，遗体和哭声离开，他也睡去。

当面寻死他也见过。有天，同病房得了肠癌的20岁男孩拿个布条想吊脖子。那人的母亲走进来正好看见了，哭天抢地地制止。李华觉得治不好的病太麻烦了，幸好自己只是脚痛，并不是绝症。

他记得，曾有个得癌症的70多岁老头跟他同住一间病房。在去世的前两天，老头突然给儿子打电话说要回老家，不然宁肯跳楼。去世前一天，老头还让儿子带他理发，下馆子吃了自己爱吃的鱼。

“人（要）死的时候，还是自己会知道。”李华感慨。

2009年的一个夏天，他第一次濒临死亡。

那天晚上，他喝了一口水，继而突然吐血，陷入昏迷。等到他再恢复知觉时，只看到母亲在哭嚎，自己被放在轮椅上，再被一起放在了三轮车车斗里。

到了镇上的医院，他仍吐血不止，医生又连夜把他转院到县里。迷糊间，他很难看清母亲，只见穿着白大褂的身影围着他转来转去。

第二天，他才止住了血。医生说，病因是把他五毛钱一片的“感冒通”当做家常便饭，每天吃一两粒缓解颈椎和腿痛，长期超剂量服导致消化道出血。

“吐血的时候有点怕，后来就像睡着了一样，什么都不知道。”他想，死应该是接近这种感觉。又想，都吐血了都没死成，看来自己运气比较好，不会轻易死掉。

还有一次是在2019年4月。他坐在家里堂屋吃花生，吞咽时花生碎卡在喉咙里，吐不出来、咽不下去，也发不出声音叫人。他想起了前阵听到一个四五岁小孩吃桂圆卡死的事情，想着“我今年应该是过不去了，过不去也没办法了”。

过了一会儿，莫名其妙地，他就把花生碎“哈”了出来。再喝点水，呼吸就恢复了正常，再次死里逃生。

他自称从没想过轻生，也不惧怕死亡。活下去，说不定就能等到看病便宜的那天。