澎湃新闻记者 薛莎莎
2013年,姚颜锁带着小航到北京看病。本文图片均为受访者提供
操场上,少年们肆意地奔跑、跳跃……
这些运动对于河北石家庄18岁的小航来说,却可望不可即。
2岁多,初学走路的小航总是容易摔跤。3岁时,小航被确诊为杜氏肌营养不良症。5岁服用延缓药物——激素,使原本走路摇摇晃晃的他在小学阶段开始虚胖、长胡须,被同学嘲笑、欺负。
积压的情绪,终于在他小学四年级的某一天爆发。正值开学,小航嘶声力竭地哭喊:“我不想去上学了!”“为什么要生下我?为什么我是这样的?”
父亲姚颜锁抱住儿子,才让他慢慢平静下来。小航告诉父亲,他几年前就根据自己症状查过,知道自己得的是杜氏肌营养不良症,之所以没让大人知道,是因为怕他们有压力。姚颜锁的心像刀扎一样痛。
姚颜锁和小航在北京
自此姚颜锁辞掉工作,毅然投身公益组织,致力于DMD的宣介、推动工作。
杜氏肌营养不良症,简称DMD(Duchenne Muscular Dystrophy),属于X连锁隐性遗传病,发病率约为1/3500男性婴儿,又被称为“罕见病中的常见病”。患者一般在3至5岁出现症状,肌肉萎缩,若不及时干预治疗,通常在12岁前失去行走能力,并在20至30岁左右死于心肺衰竭。国内尚无特效药上市。
如今,陪伴儿子18年的姚颜锁,面对儿子“倒计时的生命”,更多的是接受和坦然,希望儿子过好当下每一天,也期待着特效药早日上市。
初中阶段,小航上下楼需要父亲抱着。
确诊
小航现在身高只有1米4,体重100斤左右。在DMD患者群体中,他的身体维持得算不错。
他并未完全依赖轮椅,还可以站立,但十分费力,容易累,走路“像老人一样”缓慢,上厕所需要家人搀扶,上下楼梯更是需要父亲抱着,一切行动都要十分小心。
DMD患者就怕摔倒,如果摔倒了轻则骨折,再也无法站立,重则危及生命。
一次,一家三口吃饭,姚颜锁和儿子谈天说地,聊得正开心,他说到:“你看咱们现在也挺幸福的,我们三个人在一起,多幸福呀。我主外,*妈负责照顾你。”
让姚颜锁没想到的是,小航说:“唉,过几年可能又是白发人送黑发人。”一家人陷入了沉默。
18年前的12月17日,在石家庄一家医院,姚颜锁焦急地守在产房外,等待着儿子小航的到来。他从护士手里接过娃娃,看着这个小小的生命,那一刻,他真正明白了一位父亲对孩子、对家庭的责任。
2岁多,小航在大人面前叽叽喳喳地唱儿歌,背唐诗。
一天,小航的舅妈跟姚颜锁说,“孩子学走路比较晚,总会摔跤,你抽空带他去检查一下身体吧。”
家庭的变故由此发生。