将地中海贫血的治疗纳入特定医保门诊报销

（全媒体记者 李广）东莞市是地中海贫血高发区，由于地贫需要长期治疗，治疗费用随着患儿年龄的增长而增加，不少家庭难以负担，因此周炜茹、陈德成、冯敏仪、张恩铭、郭钧源等市人大代表联名提交了将地贫治疗纳入特定医保门诊报销的议案。

十岁以下的重度地贫患儿每月需治疗费6000元

周炜茹的另一个身份是市儿童医院儿保科副主任，据她介绍，地中海贫血是一种遗传性溶血性贫血疾病，以α和β地中海贫血较为常见，并多发于我国广东、广西等地区。流行病学调查显示，东莞地区α地贫和β地贫基因携带者的检出率分别为8.41%和2.51%。

重型地中海贫血患儿的治疗，以规范输血和除铁为主，输血一般需每月两次，排铁则需每天进行，占了大部分费用。

据东莞市地中海贫血防治协会会长刘国军介绍，10岁以下的患儿每月需要治疗费用约6000元，十五六岁的青少年的每月需要约7000元，成年人每月需要约1万元。也就是说，治疗费用随着患儿年龄的增长而提高。对于普通家庭来说，这是一笔不小的费用。

但刘国军介绍，地贫治疗尚未纳入我市医保特定门诊报销范围，只有办理住院才可以报销一小部分，“但排铁治疗需要每天进行，且每次需要治疗10至12小时，医院床位资源有限，而家长也需工作，患儿长期住院治疗是不切合实际的。”刘国军说。

刘国军说，一个地贫患儿一个月的排铁费用平均约4500元，每个患儿每月可以通过住院输血时可以开一周排铁药物出院，那么每个患儿家庭一月需承担约3400元。“据不完全统计，我市大约有200余重型地贫患儿，这批患儿排铁总费用为每月67.5万元，我市医保应该有能力承担这笔支出。”周炜茹说。

周边城市已经将地贫治疗纳入门诊报销

周炜茹介绍，目前，省内已有不少城市已对地中海贫血治疗纳入门诊报销范围。以广州市为例，参保的重型β地中海贫血病人，在门诊治疗发生的基本医疗费用，基本医疗保险统筹基金的支付比例，分别按本市城镇职工基本医疗保险、城镇居民基本医疗保险和城镇灵活就业人员基本医疗保险的有关规定执行。每月统筹基金最高支付限额标准为3000元，月最高支付限额标准当月有效，不滚存、不累计。

以惠州市为例，地中海贫血已纳入大病医保，报销95%。以珠海市为例，门诊费用限额每社保年度30000元（含自付部分），支付比例60%。

因此，周炜茹等人大代表建议，为了减轻患儿家庭的经济负担，提高患儿的生存质量，建议政府有关部门开展调研，尽快把地中海贫血纳入医保特定门诊报销范围。具体建议上，一是参照深圳医保，给予超过普通门诊的报销比例，尽量减轻地贫家庭的负担；二是对于外来务工人员在我市参保的，其子女可以通过不同途径参加东莞社保；三是地贫基因诊断可以给予高于普通门诊的报销比例。