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蔡磊无法起身时，用脚踩沙发边的紧急呼叫按钮

确诊的那一天，他恍恍惚惚地离开诊室。等了两三趟电梯都没能挤进去，于是决定走楼梯。“电梯都不愿意等，现在却只能等死。”

从医院出来，他甚至如约去开了一场会。事情谈完，他跟对面的企业家说：“我可能快死掉了。”

渐冻症病人，大部分都承受着心理问题。起初的六个月，蔡磊焦虑和恐惧得吃不下饭，睡不着觉，一晚上惊醒4、5次。但他硬是一粒抗焦虑的药都不吃，也不寄托任何宗教，只是不断告诉自己“必须保持理性”。

后来，他觉得自己已经“不再畏惧死亡，不过是比别人早一点看到生命的终点”。自那以后，他再没为自己掉一滴眼泪，偶尔哭也是因为病友离开。

原本蔡磊身处的世界，周遭的人富有而体面。当被灾难砸中，他感觉自己一下坠入最悲惨的人间，目睹这个病如何夺走一个个家庭、几代人的幸福。蔡磊认识一个小伙子，大学毕业时他母亲确诊，最好的时光都在照顾母亲，送走母亲没多久，他发现自己出现了肉跳。蔡磊想为这个群体做点什么，基于自己的企业家身份和互联网背景，他觉得可以用大数据搭建渐冻症患者平台。

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为日后腿脚不便准备的轮椅

渐冻症被称为“五大绝症之首”，毫不夸张地说，是人类历史上最难的绝症。又是罕见病，症状又残酷，生存期又短，很多人还没搞明白怎么回事，已经瘫痪不能自理了。过去200年来，相关的科研文献大概3万篇。90年代之前无药可医。2015年之前的20多年，全世界只有一款特效药——力如太。但仅仅能延长两三个月的寿命。“这个病到晚期，每一分钟都是折磨，对家人都是拖累。那两三个月到底有没有意义？很多病人告诉我，我们是绝望的。”

我国的情况则更严峻。我国每年新发的病人，每10万人口里有1.6人（发病率）；生存的病人总数，每10万人口里有2.97人（患病率），患病率仅为发病率的1.8倍。而东亚的日本、韩国和中国香港，这个数字是4。这意味着，中国的渐冻症病人生存率非常低。

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久坐身体就会疼痛

罕见病的治疗研究，很大的难点之一正是病人样本不足，无法验证用药是否有效。樊东升带领着亚洲最大的渐冻症治疗中心，30年来手里积累的病例是5000左右。

蔡磊建立的“渐愈互助之家”，不到4年，已经触达超过1万病人，成为全世界最大的渐冻症患者科研平台。它既高效地保存数据，能动态地观察病情变化，又打破了医院、地域之间的信息壁垒。“新药临床试验一般要有一两百例符合条件的病人，罕见病找20例都难。英国以前想研发两款渐冻症新药，花了一年多都招不满病人，最后流产了。”樊东升说。如今，研究团队只需要在蔡磊的平台上发布信息，短时间就能聚集起病人。

按照最初的设想，蔡磊做到这一步就差不多了。他不懂医学，仅凭常识想想，人类投入了数百亿美元，别说攻克，连病因都没有找到。他从没奢望现有的医疗水平能治自己的命。

然而事情有了一丝转机。蔡磊一口气读了1000多篇论文，接触了业内资深的医生，逐渐摸清了前沿学术和制药体系。其他神经退行性疾病的研究成果，“有可能往渐冻症的路径去转化。”而之所以药物研发缓慢，和社会的关注、资源的投入少有很大关系。他想，如果能黏合各个环节，就能加速。

确诊一年后，坦然接受“多活一天是一天”的蔡磊，闪过一个念头，他有可能自救。