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蔡磊和妻子段睿

现在蔡磊推进的研究管线多达80余条，自己投入了千万资金。他想要打破旧有的游戏规则，把资金、实验室、药企、患者和医院联结起来，尽最大可能缩短时间。

这一切，是以牺牲自己的身体健康为代价的。

刚确诊的时候，蔡磊只是左手有点无力，“说我得病我都不相信，看上去和正常人一样。”不出一年，左手完全失去了功能。直到去年，他的右手还有两根手指可以动，他就把触控笔夹在手指中间。如今连这个也做不到了，只好让助理把他的右手放在鼠标上，用肩膀带动胳膊移动光标，再通过一个改装的脚踩仪点击。有一晚醒来上厕所，回来发现拉不动被子了，又不愿吵醒妻子，硬是挨冻到天亮。

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脚控鼠标仪

“很快这样都动不了了，距离用眼控只有一步之遥。”真要用眼控了怎么办？“那就用眼控仪处理工作。不过眼控每分钟最多打二三十个字，效率要降低90%。”长时间用一侧身体伏案，他的脊椎已经变形，屁股痛得受不了，仍没有任何要停下来的意思。

这场人生最后的创业，就好像站在寒冷的水边，深吸一口气，一跃而入。而他激起的惊涛巨浪，席卷了身边所有人。

段睿今年34岁，在北京出生长大，毕业于北京大学药学院，随后进入世界五百强企业做市场工作。2018年初，段睿刚转行到财务领域不久，收到别人发来的一个简介，介绍她去相亲。

“看他是学财务的，我刚好在做一个地产项目的审计，就觉得去见见大佬，交流一下业务也挺好。”

那天坐在西餐厅里，蔡磊看到一个女孩推门而入，眼睛笑得弯弯的，讲起话来活蹦乱跳。她跟他聊物理化学和生命科学，蔡磊内心兴奋得不行，他从小就爱科学，梦想是做科学家，但平时接触的都是财税。

蔡磊顺势约她见第二面，请她来听他在北大经济学院做客座教授的课。“她是冲着课来的，但我是冲着人来的。”吃饭的时候，蔡磊跟段睿求婚了。

“我回家跟我妈说，我觉得他是个骗子。”后来蔡磊跟她解释，他们志同道合，但他实在没空谈恋爱，不如直奔主题。段睿说：“好啊。”

于是这位自称“男女之情水平最臭”的不浪漫人士，在40岁那年的春天，闪婚了。婚后，他们没有休婚假和蜜月旅行，“很自然的，他忙他的，我忙我的。我不喜欢因为感情耽误时间，最适合的是一起陪跑，而不是不断去确认我是不是爱他，我有没有给他陪伴。”段睿说。

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蔡磊和段睿的结婚照

一年后，段睿刚生完孩子，在哺乳期，还要顾会计事务所的工作，身体几乎透支的情况下，她从蔡磊嘴里听到了“渐冻症”这个词。

“刚结婚，又不是老夫老妻，那要拖累你一辈子吗？”蔡磊提出了离婚。

这一次，段睿没说：“好啊”。她说的是：“你想都不要想。”

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段睿在工作中

即使是一个中期渐冻症病人，照顾起来的崩溃程度，也是常人难以想象的。刷牙刷两次，洗澡洗两次，穿衣服穿两遍，手机要拿两个，第二天再重来一遍。病榻困住的，从来不只是病人一个人。

“以前是我呵护她，现在她在照顾我。受了委屈，我连一个拥抱都没办法给她。发烧39度，我连给她倒杯水都做不到。”

去年九月，段睿做出一个痛苦的决定。她放弃了事务所的工作，进入蔡磊的团队帮他负责直播间“破冰驿站”，直播所获的收入补贴到科研中。“我不会逼她做任何事，但我知道，她都是为了我。”