目前陈佳豪仍在住院治疗。广州日报记者邱伟荣 摄

“隐球菌”感染后治疗棘手 如今孩子仍在与时间赛跑寻求治疗良策 又遭遇医疗费用危机

285

广州日报广爱慈善基金

救助对象：陈佳豪

陈佳豪，5岁。患罕见疾病“隐球菌性脑膜炎”，持续五十天高烧不退，目前颅内压已控制，但仍需持续治疗，眼看即将欠费，父母向公众求助，希望能再争取一段时间，为孩子找到治疗良策。

文/广州日报记者任珊珊

原以为是一场普通的“发烧”，不料一烧就是五十天，颅内压一度高到令测量仪“爆表”、每隔几天便要做一次腰椎穿刺……五岁男童佳豪正在遭受一种罕见疾病“隐球菌性脑膜炎”的折磨。广州日报记者6月14日从中山大学附属第三医院儿科获悉，佳豪颅内压已控制，但高烧依旧不退。为了治疗孩子，佳豪父母已花费十多万元。眼看即将欠费，他们通过广州日报向公众求助，希望能再争取一段时间，为孩子找到治疗良策，让他恢复健康。

放学归来突然发烧呕吐

4月8日，家在梅州五华安流镇的小佳豪从幼儿园回家，突然发烧39摄氏度，并头痛呕吐。照看孩子的爷爷奶奶以为他只是普通的发烧，把他送到镇卫生所治疗。然而，输液五天，高烧并不见消退。 在深圳打工的爸爸妈妈闻讯立即赶回老家，带着小佳豪转诊到位于梅州的中山大学附属第三医院粤东医院。

“医生判断孩子患有支气管肺炎。但是，验血查出来白细胞超高，有三万单位，我们一听就慌了。” 小佳豪的爸爸陈先生说，在粤东医院输液七天，孩子的体温终于降到正常。爸妈的心只安定了一天，第二天，佳豪又烧到39摄氏度。根据磁共振检查结果，医生怀疑孩子可能患有脑膜炎，需要做更多检查。做完腰椎穿刺，陈先生听到了一个陌生的名词“隐球菌性脑膜炎”。

“我马上到网上搜索这个病，看到这是一种罕见病。我们村子从没有人得过这种病。”陈先生说，医生建议他们马上带小佳豪到广州更高级的医院就诊，叮嘱他们“一刻都不要耽误”。

颅内压高到“爆表”

转入中山三院后，小佳豪的症状越来越严重。“抽取脑脊液查出每毫升有2.7万个隐球菌。他的颅内压高到测量仪都‘爆表’，量不到了。”主管医生李文婷说，颅内压测量仪的最高数值为330，佳豪的颅内压太高了，再发展下去将危及生命。医生马上为他开刀引流脑积水，实施颅内减压。

手术后，佳豪的颅内压已控制，但孩子依旧高烧不退，脑炎有继续进展的迹象。“隐球菌引发的脑膜炎属于罕见病，比较棘手，病情容易反复。”中山三院儿科陈虹副主任医师表示，医院安排相关科室的专家为佳豪会诊，怀疑孩子合并有结核脑炎，目前正在进行诊断性治疗，希望尽快找准病根。

躺在病房里近五十天，小佳豪只能靠看动画片打发时间。每天十时前，他会在爸爸的扶持下，在病房里散步十来分钟，接着就要躺在床上输液。他的两只小手上遍布针眼。“每天要打三轮药，输液十八袋，外加一大袋营养液。”说起孩子遭的罪，陈先生不禁流下男儿泪。前天，佳豪刚刚做完腰穿，五岁的孩子忍不了痛，哭到失声。懂事的孩子见人打招呼，只见嘴唇动，一声“阿姨”细不可闻。

陈先生说，佳豪虽然有新农合保险，但检查和相当一部分药物超出了医保报销目录，报销寥寥，目前已花费15万元，家财散尽，只能向媒体求助。“我们会为孩子奋战到最后一刻，但是现在太难了！”陈先生说，夫妻俩为了照顾孩子已双双辞工，家里还有一个四岁的女儿和年近九旬的曾祖母。

“希望大家一起帮帮他。” 陈虹表示，佳豪的父母非常信任医生，哪怕孩子治疗效果不尽如人意，依旧毫无怨言，这份信任让他们非常感动。“脑炎并非绝症，还是有治疗的希望。眼下，我们最需要的是时间。”

小知识：鸽粪可传播隐球菌

隐球菌是一种真菌，可在土壤、鸟粪、尤其是鸽粪中大量存在，也可存在于人体的体表、口腔及粪便中。隐球菌经过呼吸道进入人体后，如果人体免疫力较低，或者有自身免疫缺陷等疾病，隐球菌便有可能引发肺部感染，并通过血液散播到身体各个脏器。它最常侵犯的是中枢神经系统，可引发隐球菌性脑炎。

据李文婷介绍，上个月，医院收治了一名同样患有隐球菌性脑膜炎的女孩。医生追溯病史，发现女孩家中养鸽子，怀疑她染病与接触鸽子粪便有关。

医生提醒家长，平时要教育孩子养成勤洗手、注意卫生的良好习惯，体质弱的孩子要避免接触鸟粪。如果孩子持续高热三天，且出现头痛、呕吐、抽搐、精神萎靡等症状，应尽快到医院治疗。