“我儿子5岁半的时候，确诊进行性肌营养不良症。从来没有想到今天能参加高考，曾经这就是一个遥不可及的梦……”

6月7日，来自重庆綦江的一位“特殊”高考考生罗睿燊和他的同龄人一道，顺利结束了2024年高考第一天的考试科目。罗睿燊的母亲周朝喜在电话那头告诉封面新闻记者，她推着轮椅送小罗进考场那一刻，感觉无比激动和开心。

完成高考第一天的考试后，罗睿燊和母亲周朝喜及友人合影。

从小确诊“PKU”“DMD”

噩耗接连不断

讲述罗睿燊的故事，得回到2005年3月9日。小罗出生在一个幸福的小家庭里，让初为人母的周朝喜格外喜悦。

但这样的心情仅仅持续了15天，小罗就被确诊为苯丙酮尿症（PKU），从此他的餐食就和其他小朋友有了极大区别，除了蔬菜、水果，其他五谷杂粮和鱼肉蛋奶都不能吃，连大米都得是特制的。

“特制食品真的很难吃啊！可有什么办法呢？战斗再艰难，也得打！”——周朝喜给2岁儿子罗睿燊的信中如是写道。

过三岁生日的小罗。

都说福不双至、祸不单行。小罗在5岁半时，又被确诊为进行性肌肉萎缩症（DMD），医生悲观地告诉周朝喜，未来小罗可能会无法行走，也可能活不过18岁。

“我抱起娃儿坐车回家，没有和任何人交谈，一个人在那儿，眼泪哗哗哗地流。”周朝喜回忆拿到检查报告后的情形说。她知道，诊断结果意味着孩子要成为军人、教师、科学家的梦想，不再有可能了。

“命运自然丝毫不会理会我的叩问，它用一贯的沉默表达着对世俗之人贪生怕死的轻蔑，它那无情的手掌不紧不慢地拨动着时间滴答向前，漠视着我们一路踉跄追赶、气喘吁吁。”——给儿子的信中，周朝喜写下了这样的语句。

罗睿燊在学校。

越是磨难越向前

打破“活不过18岁”的预言

“振作起来，正视这个残酷的现实吧，既然已经打败了PKU，难道再来一场战斗，我们还会选择退缩吗？我应该这样想，应该这样做：来吧，DMD，我们不怕你！”——罗睿燊6岁时，周朝喜又写出这样的信。

疾病的磨难并没有打倒这个坚强的母亲，周朝喜决定带着儿子一起去探索这个精彩的世界，战胜命运。

单独准备一日三餐；每天起床前、睡觉前，为小罗进行肢体拉伸；利用课间、课余时间进行肢体训练、呼吸训练……一年365天，从不间断。

周朝喜带着罗睿燊去旅行。

“他喊我一声妈妈，我要对得起这个称呼，得带他好好看看这个世界。”周朝喜骄傲地说，每年她都会利用寒暑假，带着睿燊去国内各个城市旅行。他们一起去过沙漠，到过海边，爬过高山，看过雪景。至今，母子俩已经走过上百座城市，行程累计数十万公里。

在周朝喜的悉心照顾下，如今的小罗已经是一名高三学生，在今年3月9日度过了自己的19岁生日，勇敢地打破了医生的“预言”。生日这天，周朝喜也给儿子写下了一封3000多字的长信，鼓励他“继续把命运的嘲弄远远地甩开，继续乘着风浪勇往直前”。

继续向命运抗争

完成“高考梦”

“今年你19岁了，即将踏入高考的考场了。尽管你学业不好，但你仍和大家一样，一直在努力拼搏。你还记得小时候妈妈就告诉过你，人生是一个巨大的考场，我们的每一天都在参加考试吗？其实，在我看来，你已经为自己的人生书写了一副（幅）完美的答卷了。”——周朝喜写给19岁即将迎战高考的儿子罗睿燊。

6月7日，2024年高考第一天，周朝喜推着轮椅送小罗走进高考考场，奔赴一场人生大考之约。

“曾经，高考真的是一个遥不可及的梦想。今天，我们走进了考场，非常激动，也很骄傲。”周朝喜激动地说，高考对于母子俩来说，仅仅是给高中生活画上句号，完成“高考梦”的一个标志。“最终考得如何，并没有那么重要，重要的是不要留下遗憾。”

周朝喜一直对儿子说，人生最难的考试——生死的考验都已经过了，接下来的人生就像一个游乐场，尽兴就好。“我一直都说他是一个快乐的学渣宝宝，包括今天小罗的心态也很好。语文考完后，他还告诉我这次的语文比较简单，他能比平时考得更好。”周朝喜向记者分享起小罗考后的感受。

对于学习，小罗有自己的坚持，他的目标是考上心仪的大学，学习汉语言文学相关专业。周朝喜说，她会陪着儿子继续走下去。

母子两的器官捐献志愿登记卡。

此外，在2023年小罗18岁生日的当天，小罗还申请注册成为了一名人体器官捐献志愿者。

“倘若有一天，我们不得不向这个我们深爱着的世界说再见，希望可以有更多像我们这样热爱生命的人，替我们好好活下去。生命转瞬即逝，可是希望可以永恒，爱可以永恒。”——18岁成人时，周朝喜给儿子的信中说。

封面新闻记者 喻言

来源： 封面新闻