“瓷娃娃”身患罕见脆骨病，腿里扎满钢钉，生活再难也笑着面对

她收获爱情还带出92人团队

近日，在湖南长沙摆摊的27岁女子梁正英引来很多关注。她是一名坐着轮椅的成骨不全症患者，频繁骨折，双腿变形，经历5次大手术，腿里扎满钢钉，被称为“瓷娃娃女孩”。父亲和她患有一样的疾病，母亲收废品的微薄收入是家里的主要经济来源。为补贴家用，梁正英自学编织，摆摊卖编织品赚钱。她的乐观坚强让她收获了爱情。与此同时，她还把编织技艺通过视频的形式教授给和她一样身体不便的小伙伴，大家一起组成了一个“织女团队”。她说：“我和我的织女小伙伴们会互相打气，生活艰难，也要笑着面对。”

紫牛新闻记者 张冰晶 见习记者 闫春旭

身患罕见脆骨病

骨折20多次腿里扎满钢钉

在湖南长沙市的一处步行街上，时常能看到一位姑娘的身影，她坐着轮椅，守着小小的摊子，售卖手工编织品。很难想象，这位不到30岁的姑娘，其实是一位罕见病患者。她从小患有先天性成骨不全症(又称脆骨病，患者易发骨折，轻微的碰撞，都会造成严重的骨折，发病率约10万分之3)，曾骨折过20多次。

她叫梁正英，今年27岁，广东江门人。父亲和她有一样的疾病，常年躺在床上需要人照顾。母亲收废品的微薄收入是家里的主要经济来源。

因为病情，梁正英的腿部日渐弯曲，行动愈加不便，她只得放弃了读大学的机会。2014年，母亲带着她去广州做了腿部手术。随后的7年里，她的腿部一直在接受矫正，前后做了5次手术，腿里扎满钢钉。梁正英告诉记者，每次接受手术，医生会在她的腿上重新换上新的固定支架，目前，在梁正英的右大腿上有两块钢板，在右大腿和右小腿上各贯穿了一根髓内针，“因为髓内针是从脚底打进去的，当时特别难受，但恢复后就好了。”

躺在床上自学钩针

一个孩子买走了她的第一朵玫瑰

2014年8月，做完手术的梁正英出院了。“我当时大多数时间是躺在床上，就想到了做点小手工打发一下时间。”梁正英说，“当时看到有一种用毛线编织的娃娃很漂亮，就在网上搜一些教程，自己照着做。做的第一个编织品是玫瑰花，还不熟练，就反复拆了做，做了拆，花了一天时间才完成。”

也正是这朵玫瑰花，开启了梁正英的“从业生涯”。

“当时临近教师节，妈妈有个邻居是老师，她有一次带着一个孩子路过我们家，孩子看到我的玫瑰花很喜欢，就问能不能卖几朵给她，我立马就答应了，当时卖了十几元一朵。”梁正英说，因为这个契机，她开始有意识地去学习更多的编织种类。

为了学编织，梁正英时常一整天都泡在编织教程里。

她的床头放满了五颜六色的毛线以及各种用途的钩针。刚开始，梁正英每天除了休息和吃饭外，几乎所有的时间都用来编织，因此手上会起很多老茧，也从来没有消过。

收获了爱情

还带出92人的团队

梁正英说，这些年，支持自己一路乐观坚强生活下去的，除了妈妈，还有自己的丈夫。在网上流传的视频里，时常能看到一个小伙推着梁正英的轮椅和她一起出摊，帮她摆放编织品，帮她售卖，这名瘦瘦高高的小伙正是梁正英今年34岁的丈夫黄志伟，广西人。

谈起丈夫，梁正英直言，缘分真的很奇妙，“那是我第一次做完手术后，妈妈带我去医院拍片，在拍片室的门口，我开玩笑地跟妈妈说，有没有认识的帅哥给我介绍一下。妈妈突然想起来了，说我还真认识一个人，他高高瘦瘦白白的。”于是，在妈妈的牵线搭桥下，梁正英和黄志伟加了QQ。

2015年元旦，黄志伟去梁正英家里拜访，这也是他们第一次见面。这次见面之后，他们俩在QQ上的互动多了起来，时不时地聊天。黄志伟告诉记者，和梁正英相处一段时间后，发现她是一个很坚强的女孩，“我看到她刚经历了一场大的手术，但一点也不气馁，脸上时常挂着甜甜的微笑。她坐在轮椅上话不多，但是说起话来很温柔。她那会儿年纪不大，但一直在想办法独立，自学编织，心灵手巧。”

黄志伟笑着说：“当时就对她挺有好感的，后来接触、恋爱、结婚，相处久了，发现她特别善解人意，能够理解我，不乱发脾气，让我觉得很温暖。”

梁正英和黄志伟2016年结婚。婚后，他们一起到长沙摆摊，以编织为生。

除了自己做编织，梁正英还把编织技艺教给了不少像她一样腿脚不便的朋友，“我们有一个群，里面都是靠编织技艺谋生的小伙伴，一共有92个人，还有些是跟着我学习的。她们中有和我一样的脆骨病患者，也有家庭拮据的单亲妈妈。我会录视频教她们技艺，也互相推荐销售渠道。我目前主要是线下摆摊售卖，也在短视频平台注册了账号，有时候会开直播。”

梁正英坦言，做编织挣不了太多钱，但是能够勉强维持生活，“我时常会和织女团队的小伙伴们互相打气，就算生活艰难，也要笑着面对呀！”

坐在轮椅上面，长长的黑发，笑容清澈。长沙的街头，她是一个再普通不过的小贩，但是在更多人眼里，她是生活的强者，用指尖的“舞蹈”编织出自己和家人对未来的期待。她笑着说：“有妈妈在身边，有丈夫陪伴，我们还有一个十个月大的孩子，生活能够继续下去，我也挺满足的。”

来源：扬子晚报