“我喜欢别人给她的称号，我和其他人一样，有很多事情想做。我想做一名女演员，做一位公主，尝试很多事情。”

2009年，《奥普拉脱口秀》节目组请来了两对特殊的家庭。

在当年红极一时的脱口秀女王奥普拉身旁，两对父母带着他们的孩子静静坐在沙发上，偶尔视线相撞，彼此对视的眼神中，好奇之色难掩。

与大人们的矜持礼貌不同，虽然是人生中第一次参加电视节目，面对着令人紧张的镜头，年仅10岁的女孩希洛却表现得落落大方，骄傲地向主持人诉说了她的梦想。

主持人宣布节目进行到自由对话环节后，迫不及待的她便与身旁年龄相仿的Tiffany交流了起来：

“分腿手术后生活会变得容易些吗？”

“肾移植手术，真的很疼吗？”

如果不是拉远的镜头暴露出女孩希洛与众不同的粘连四肢，如果不是她们的谈话内容太过现实残酷，任凭谁也想象不到，眼前这几个天真灿烂的孩子双腿竟然如同鱼尾一般。

童话中美人鱼的故事让无数人好奇：美人鱼是否真实存在？

而希洛就像一条真实的美人鱼。她的“鱼尾”，在医学上被称为美人鱼综合征。

那么，“美人鱼综合征”究竟是什么？

作为唯一一个还未接受分腿手术的罕见病患者，女孩希洛笑意盈盈的背后，又藏着什么样的故事？

（女孩希洛）

在美国缅因州的街道上，散步的人们常常会看到这样的景象：

一对再平常不过的父母，正看着自己的孩子在公园里愉快地玩耍。

然而让人意外的是，这个看起来乐观开朗的孩子，并没有生长出如常人一样的健全的下肢。

（女孩希洛）

面对路人疑惑的侧目，女孩希洛的父母早已经见怪不怪，甚至并不在意路人探寻的目光会伤害到孩子敏感脆弱的内心。

因为对于她们来说，女孩希洛的坚强生命与开朗性格，就已经是已为人父母的她们所收到的最好礼物。

时间回到1999年，刚出生的女孩希洛，情况并不乐观。

完成接生任务的医生，突然发现女孩希洛的躯干有着非常明显的下肢畸形问题。

从大腿内侧开始，女孩希洛的下肢便已经出现粘连，一直延续到了脚底。

畸形的粘连将婴儿的下肢完全裹在了一起，连同无法分开的双侧脚趾，缠绕成了童话中美人鱼的模样。

不仅如此，女孩希洛的体重更是跌到了极限。

正常婴儿的体重都在4-8斤之间，而刚出生的她，体重却仅仅为2.9斤。

不用医生多言，见到孩子的第一眼，女孩希洛的父母就明白，她们的孩子患上了非常严重的先天疾病。

经过进一步的检查，医生发现女孩希洛身上存在着多处重要脏器缺失的问题。膀胱、子宫、大肠，统统不见踪影，而承担解毒功能的肾脏，也缺失了大半。

（女孩希洛）

这并不是一个好现象。

作为极为罕见的先天性疾病，女孩希洛患上的这种被称作“美人鱼综合征”的怪病，一直都伴随着其他器官不同程度的缺失，致死率颇高。

而由于失去了阴道穹窿和直肠，没有排泄出口、尿液无法排出体外的女孩希洛，很有可能会因为各种可能存在的感染离开人世。

为了减轻她的痛苦，医生向女孩希洛的父母表示，从世界上已有的临床病例来看，患有“美人鱼综合征”的患者，存活期都极短，作为医生，他们并不建议再采取任何治疗手段。

“她活不过三天。”

面对医生充满惋惜的病情宣告，女孩希洛的父母崩溃不已。他们怎么都想不到，产检时对其还抱有一丝健康幻想的女孩希洛，一出生就被判了死刑。

命运的翻云覆雨面前，凡人的喜怒哀乐都太过随机。

等情绪稍稍平复一点，重新找回思绪的女孩希洛父母向医生表示，无论如何，她们都希望能够尽可能地延长孩子的生命周期，让女孩希洛能多看几眼这个漂亮的世界。

或许是父母的坚持给了女孩希洛睁开眼睛的勇气，又或者是女孩希洛生来就拥有笑对困境的能量，时间一点一滴的消逝中，逐渐长大的女孩希洛竟闯过了医生所预言的存活期限。