澎湃新闻记者 胡丹萍

4月2日，《2021年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》（以下简称《蓝皮书》）在京发布。《蓝皮书》主编、北京大学第六医院主任医师、中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会主任委员贾美香在接受澎湃新闻采访时表示，保守估计我国有超过500万的孤独症(又称自闭症)患者，我国孤独症行业面临诊断能力不足、儿科精神医生和康复师不足、患儿家庭经济负担过重等现状。

当天，由由中国妇幼保健协会、中国宋庆龄青少年科技文化交流中心、中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会联合主办2022世界孤独症日数字医疗展望峰会在北京举行，《蓝皮书》在此次峰会上正式对外发布。

保守估计我国有500万以上孤独症患者

我国到底有多少孤独症患者？贾美香带领团队在5个省份开展了一项10万人的调查数据显示，孤独症患者的发病率1.2%，按照这一数字推算保守估计我国有500万以上孤独症患者。

“孤独症儿童需要在早期接受每周至少40小时以上的干预，包括机构干预和家庭干预，并且持续干预2-3年，才能有比较好的康复效果。”贾美香表示，康复效果理想的话，孤独症患儿可以和正常孩子一样融入社会，正常学习和生活。但康复时间周期长、投入多给很多发展障碍儿童家庭造成了严重的经济负担。

《蓝皮书》显示，一方面有超过一半的家庭，夫妻一方全职带娃，无法工作，大大影响家庭月收入，其中母亲为孩子主带养者时，60.3%的母亲会辞掉工作全职照顾孩子。另一方面，家庭为孩子的康复支出也很大，近7成家庭月收入不足1万元，在严控康复费用下，依然有约四分之一家庭的月收入都难以支撑康复费用。

另一方面，孤独症儿童的康复师也存在巨大缺口。2020年，中国残联在册的孤独症儿童康复的教师有2.3万人，0-18岁孤独症儿童保守估计300万人，即康复师与儿童的比例是1:130。

《蓝皮书》数据显示，中国从事孤独症儿童康复的教师有10万人，其中能提供高质量服务即持有国际认证干预资格证书的专业人员，目前国内仅有1000人左右，平均一个专业教师需要服务2500个孩子。

数字疗法被用于孤独症患者康复治疗

《蓝皮书》指出，疫情之下，数字疗法、远程干预等技术手段极为快速地被应用于儿童发展障碍的康复教育领域。

什么是数字疗法？根据国际数字治疗联盟的定义，数字疗法是由高质量的软件程序驱动的，以预防、管理或者治疗医学障碍或疾病为目标的，为患者提供基于证据的治疗干预。它们可以单独使用，也可以与药物、设备或其他疗法配合使用，以优化患者护理和健康结果。

贾美香表示，他们与中国科学院数学所合作开启了早期的探索，希望可以给孤独症患者家庭提供一些数字疗法的支持。

“当时就想能不能编成一个手机里的小程序，然后让家长回家可训练孩子。”贾美香表示，虽然这些数字产品不能完全代替人工，但也能够解决一部分劳动力。

据贾美香介绍，2022年北京大学第六医院与北大医疗脑健康联合对围绕孤独症儿童理解性语言（认识常见物品）的数字化治疗程序开启了临床验证工作。截至目前，实验组的11组儿童相对于对照组的7组儿童均呈现较好的治疗效果。

北大医疗脑健康总经理、北大医疗脑健康行为发展教研院院长王磊表示：“我们希望能将家庭和专业资源连接起来，用科技把人与人的服务打通，让机构专业的干预也能被‘搬到’家庭里。”

北京大学公共卫生学院教授王晓莉在会上表示，不是每个家庭条件都可以支撑起高昂的康复费用，数字化医疗产品将成为人人用得起的靠谱选择，真的做到专业康复人人可及。

责任编辑：蒋晨锐 图片编辑：蒋立冬