在这个世界上

有那么一类人

他们极易被太阳晒伤

比起太阳刺眼的光芒

柔和的月光更适合他们

他们就是白化病患者

医学界给他们起了一个非常浪漫的名字——月亮的孩子

下面让我们坐上了解白化病的列车，一起来学习吧！

第一站：何为白化病

白化病是由于酪氨酸酶缺乏或功能减退引起的一种皮肤及附属器官黑色素缺乏或合成障碍所导致的遗传性白斑病。患者视网膜无色素，虹膜和瞳孔呈现淡粉色，怕光。皮肤、眉毛、头发及其他体毛都呈白色或黄白色。

第二站：临床症状

白化病全身皮肤呈乳白色或粉红色，毛发为淡白色或淡黄色。由于缺乏黑色素的保护，患者皮肤对光线高度敏感，日晒后易发生晒斑和各种光感性皮炎。并可发生基底细胞癌或鳞状细胞癌。眼部由于色素缺乏，虹膜为粉红色或淡蓝色，常有畏光、流泪、眼球震颤及散光等症状。

第三站：遗传方式

白化病是一种遗传病，一般是由近亲结婚导致的，多数白化病表现为常染色体隐性遗传。就是说患者的双亲都携带了白化病基因，本身不发病。如果夫妻双方同时把携带的致病基因传给子女，子女就会患病，而且子女中男女患病机会均等，这种情况的发生几率是25%。用一张遗传图谱解释，AA代表正常，Aa代表携带者（不发病），aa代表患病。A表示正常基因，a表示隐性致病基因。

第四站：治疗手段

白化病目前没有根治的办法，患有白化病的患者需要做好护理措施。常见的白化病并发症包括视力减退、失明、皮肤癌等。所以对于白化病患者，应当尽量减少户外活动，对于有户外需求的患者，需要做好防晒、护肤、护目措施，以减少不适感。

第五站：预防措施

1．首先进行家庭成员的遗传咨询，采用相应检测技术，确定基因突变病因，明确家庭携带者，再进行胎儿遗传病再发的风险评估，从而选择合适的*方式和产前诊断方法。

2．针对高危人群，例如夫妻一方是患者，或曾生育过白化病的患儿，或是白化病的携带者。高危人群需要在孕期做绒毛或羊水的基因检查。

白化病是罕见的

然而爱与勇气却是常见的

他们都是坚强勇敢的小天使

他们并非异类

请善待他们



来源 | 轻化红会