英国有对双胞胎男孩，被诊断出患有严重的肌肉方面的疾病，这意味着如果不接受治疗，他们可能活不过两岁。他们的母亲形容她的现状是“活生生的噩梦”。

（拉法和西比）

这位母亲名叫詹娜·怀曼，她和丈夫史蒂夫发现，刚出生的孩子拉法和西比不能正常做抬头运动，而且似乎活动受限，于是他们意识到不对劲了。

但36岁的詹娜表示，医护人员认为这些婴儿可能只是有些“懒惰”，他们最终会变得正常的。

几个月来，这对夫妇一直在担心双胞胎的发育，最后他们被告知这两个孩子其实有严重的问题。

在他们一周岁生日的前一天，詹娜和史蒂夫被告知，孩子们患有1型脊髓性肌肉萎缩症(SMA)——如果不治疗，就意味着他们不太可能活过两岁。

詹娜说，当两个男孩没有表现出能抬头或翻身的迹象时，她已经开始担心，但被医生反复告知不要担心。结果，拉法和西比却在后来的专家诊断中被确定为1型脊髓性肌肉萎缩症，这种疾病会导致肌肉萎缩和行动不便。

（治疗中的西比）

詹娜说：“他们从出生时胸部就像老鼠一样，我们现在知道这是1型脊髓性肌肉萎缩症的症状。现在他们不能坐起来，不能抬起头，而其他同龄的孩子已经开始站起来，迈出了第一步。”

随着时间的流逝，男孩们没有任何好转的迹象，詹娜和史蒂夫催促医生尽快给出解决方案。随后，两个孩子被转到伦敦的大奥蒙德街医院，在那里他们接受了新的治疗方法，可能结果会有所不同。

詹娜说：“从这种疾病的治疗历史看，可能家长会被医生告知，把孩子们带回家，好好爱他们。两年后他们就不会在了。即使现在他们正在接受治疗，也没有活过6岁的历史数据，他们未来的一切都是未知的。”

这两个男孩接受了一种名为佐根斯玛的新药的基因治疗。佐根斯玛被认为是世界上最昂贵的药物，因为每剂药物标价170万英镑（约合1400万元人民币）。

这对双胞胎需要专业的咳嗽辅助设备来帮助他们清洁肺部。拉法和西比今年4月刚满一岁，如果他们能长大，很可能一辈子都要坐轮椅。

詹娜和史蒂夫说，他们正在努力支付物理治疗、水疗和专业设备的费用。

他们的家也需要进行大量的改造，才能让双胞胎方便进出。他们发起了募捐活动，目前已经筹集了13500多英镑（约合10.8万元人民币）。

（詹娜一家）

“这太令人难以置信了，作为一个家庭，我们非常感动。”詹娜说，她希望通过分享她的故事，让其他有类似情况的人会在知道有问题时尽快治疗。

她说：“我只希望哪怕有一个人读了我的故事，如果能救一个孩子，那就值得了。”

通讯员阿赛