在大众传播的浮光掠影里，自闭症群体一直被少数几个标签描述：悲惨、星星的孩子或意外的天才

自闭症，也叫孤独症谱系障碍，是一种广泛性神经发育障碍。谱系，意为像光谱一样宽广。大多数谱系儿童的养育者，都会提到一点——没有两个表现完全一样的谱系孩子。由于普遍的感知觉异常，谱系孩子体验中的世界和常人会有诸多不同：部分谱系孩子无法感知身体的边界，有些看自己的生活像旁观者，还有很多孩子没有时间的概念等。如果路遇一个自闭症孩子突然抚摸你的衣服，那可能是他们特殊的触觉寻求机制在支配着他，而非“熊孩子”。

自闭症并非一成不变，通过专业的干预训练和家庭引导，可以大大改善他们的生活，但对养育者来说，这个过程需要投入大量的时间、精力和金钱（在一个普通二线城市，高密度干预每月花费 6000~25000 不等），又常常布满挫折。除了以上，养育者要放弃自己正常的人生，才有可能给孩子赢得一个最普通的人生，这简直是在跟上帝做交易。

在这条无比艰辛的路上，总有人勉力自救，也有人选择放弃。今天，我们采访了 3 个自闭症家庭如果你能从他们的经历中，多一点对自闭症的认识，就够了。

感谢四颗牙团队的自闭症专家孙倩老师和安安教育教务长曾晖老师对本次采访提供的理论支持和帮助。

——年糕妈妈团队

盛夏正午的阳光炙烤着水泥路面，反射出强烈的白光，晃得人睁不开眼。正快步向前的罗微忽然慢下脚步，看着马路边一片彩色建筑说：“这样的幼儿园，我们家宝宝是进不去的。”

这是一处规模不小的幼儿园。正值暑假，园内空无一人，只有红色的跑道和彩色的滑梯。

91 年的罗微，长着一张圆脸，看起来特别显小。最近几个月，她和很多幼儿园打过交道。最终，在离家分别 3 分钟和 40 分钟路程的两所幼儿园中，她为 3 岁 5 个月的大儿子乐乐选了更远的那个。

因为打算只上半天幼儿园，罗微的可选项不多。几乎所有上点儿规模的学校，都会反问她，孩子是不是有什么问题？

语言丧失、情绪崩溃，我的孩子怎么了？

2018 年的冬天，刚刚搬完新家，罗微忽然发现，儿子乐乐不大对劲。

他总自己玩，叫他的名字也不理人，好像听不到一样。更明显的表现是，他的语言能力正在退化。他喜欢的大姨来家里做客，原本能清楚发音“大姨”的他，现在只能勉强叫“姨”，不能将两个字连起来。原本已经学会的“大树”、“花”等词语，变成含糊的发音在喉咙里出不来。罗微和丈夫想，孩子是不是看动画片看多了？

差不多同样的时间，比乐乐差不多大一岁的轩轩，也经历了同样的过程。

2019 年 2 月，王琪从北方调到南方工作，随行的还有即将上幼儿园的儿子轩轩。2 岁半的轩轩，活泼可爱，下楼时总冲着楼下的邻居叫爷爷，还会给妈妈刷牙。搬到南方之后，轩轩的情绪突然变得越来越不稳定，还会无故转圈，歪着头看人。

最初，王琪以为是孩子不适应南方阴冷、潮湿的气候，“北方是有暖气的，可以在地上跑来跑去，到了这边地都是凉的”。

对环境的不适应一直困扰着轩轩，直到有一次，家里烧水壶发出“呜呜”的声音，他忽然跑到妈妈的怀里大哭不止，濒临崩溃。王琪突然意识到，自己的孩子这样对所有的事情都害怕，是没办法在这个世界上生存的。

“一定是有某种神经或者精神上的问题在困扰着他。”王琪第一次产生带孩子去医院的念头。

这一年的春天还没过完，王琪顶着爷爷奶奶和爸爸的反对，坚持带轩轩去了医院。第一次去了儿保科，医生建议她带孩子去上早教班看看。母亲的敏锐直觉，让王琪隐约觉得事情可能比想象中严重。一个星期后，她带孩子又去了一趟医院，这次她有了一点方向，挂了神经科的号。

第一句，“孩子是自闭症”，第二句，“赶紧带他去干预。”

王琪叹了好大一口气，眼泪突然决堤似的从她的眼睛里跑出来。一年多过去了，说起孩子确诊的时刻，她好像把那一天又重新过了一遍，痛苦没有减轻分毫。

“我整个心都碎了。你知道吗？（医生）没有任何犹豫，一个问号都没有。很多孩子会说是疑似，我们家就是赶紧去干预。”王琪说。

乐乐是在上海“确诊”的，当时他正在妈妈怀里睡觉，连医生的面都没见上。

在去上海之前，罗微心里已经有一点预感。她在网上查了很多资料，乐乐的所有异常行为，包括不理人、对人不亲近、语言退化等等，都指向自闭症。那时，她对自闭症几乎没有概念，当看到“终身干预”四个字后，瞬间失控。

“这小孩一辈子就完了吗？你看他又能跑、又能跳，这么可爱。小时候，你说什么他都回应你……”这句话还没说完，罗微忽然忍不住小声哭起来，她一只手轻轻拍着胸口，好让喘不过气的自己舒服一点。

更糟的是，乐乐确诊时，罗微正怀着 7 个半月的身孕。据统计，自闭症很大概率会遗传。乐乐的情况越来越严重，除了到处乱跑，他还常常屏蔽整个世界，一个人发呆很久，叫都叫不回来。

在孕期的后半程里，罗微经历着残酷的双重绝望。

为什么我的孩子活下去的本能都没有？

在女儿女王出生第二天以前，作为爸爸的 Noodle 从来不知道小婴儿竟然这么“难养”。

她天生拥有不睡觉模式，一个小时又一个小时地哭闹，体力惊人。从出月子开始，Noodle 就开始推着一辆婴儿车，随时准备出门。女儿不愿在屋里待着，一进门就扯着嗓子哭，一出门就好，似乎屋里有某种大人看不见的可怕怪物。

为了让女儿睡上十几分钟，Noodle 常常推着她在午夜的街道晃荡。他也成了小区前小广场的长期观众，常常一大早五点钟就带着还不会走路的女儿看邻居奶奶练剑。3 个月龄之前，女儿睡觉的地点只有两个：婴儿车和爸爸的肚子。

为了解决女王的糟糕睡眠问题，夫妻两个甚至练就了一身本领：在屋外黑暗的过道里拍睡后，爸爸和妈妈通力合作，在婴儿车上放一条又长又宽的纱巾，一个人小心翼翼把孩子放到纱巾上，另一个则以迅雷不及掩耳之势用纱巾把孩子的手捆上，不能太松也不能太紧——她的小手稍微一动就会把自己吓醒。为了女王能睡得好一点，他甚至搬了家，在顶层阁楼上住了 5 年。

即便细心如此，依然有一半的失败概率。一旦失败，女儿就会让 Noodle 体验一下“歇斯底里”这个词语的涵义。没有人比 Noodle 更懂什么是“歇斯底里”了，在女王一岁学会自如翻身前，他的每一晚都反复的“歇斯底里”中度过。

有时候，他甚至会神经质地打开抽油烟机，抱着尖叫哭闹的女王站在下面，试图把哭闹声吸走。

某个炎热的下午，女王再次情绪崩溃，爸爸哄了 3 个小时无果之后，终于也崩溃了。他把女王放到卧室，自己躲在房间里大哭。女儿的哭声从门缝里挤进来。不知道过了多久，日光变得黯淡，他终于鼓足了勇气打开房门。已经哭了将近 5 个小时的女王躺在地上，好不容易吃进去的食物，因为哭闹都吐得满身都是。看着女儿涨红的脸，和地上的呕吐物，他彻底崩溃了，脑袋里只有一个念头：跳楼吧，从这里跳下去吧。