12岁的小东白血病复发，常年在外打工的父亲终于能抽出时间来陪他。因为长久缺失父亲的关爱，小东和父亲很难沟通，他经常动不动就发脾气，不但不配合治疗，甚至还有自残的行为。

小东的父亲也明白，自己缺席了小东太多的重要人生时刻，对孩子亏欠太多。原本脾气暴躁的父亲开始变得温和，变得耐心，会在病房陪着孩子做游戏，也会分享每天的趣事，小东的态度也在相处中慢慢转变。

但是事情并没有像童话故事一样会走向美满大结局，医生给小东做了骨髓移植，还是病情恶化了。手术后不久小东出现了严重排异反应，发烧、腹泻、皮肤几乎长满了红疹，还出现了肺部感染，小东不得不一天24小时都在输液。

“我决定再活5天就不活了。”不良反应和治疗让小东太疲惫了，他躺在病床上，脸色苍白几乎奄奄一息，似乎用尽了最后气力，对父亲挤出了这句话。

孩子想放弃，但是大人却执着不肯轻易放手，医生向小东父亲介绍了医院的舒缓疗护和临终病房的项目，建议不再进行以治愈为目的的治疗。安宁治疗，也叫临终关怀、舒缓治疗，接受安宁治疗的人都是像小东这样无法治愈疾病终末期的患者（预计生存期小于6个月），国内安宁服务发展处于起步阶段，能提供服务的机构寥寥无几，尤其是儿童的安宁治疗，知道这个概念的家长很少，即使知道也很难接受，以为安宁治疗就是放弃治疗。

小东的父亲想也不想就拒绝了，“哪怕只有一丝希望，我也不想放弃治疗。”作为患儿的父母，即便明知治疗的意义已经很小，且存在风险、伴随痛苦，一些家长还是会选择坚持治疗下去。

在最后一次住院时，小东十分虚弱，已经说不出话来，不久就被送进了ICU病房，浑身插满了管子，手脚也被束缚带绑住，不能动弹，大部分时候陪伴他的只有冰冷的机器，最后孤独地在病房里离开了人世。

“孩子最后走得太痛苦了，我本可以让他走得更体面的。”小东的父亲很伤心，也非常遗憾，中年丧子的痛苦让他看上去像是苍老了十倍。他不停地反问自己，要是自己当初接受了医生的建议，让小东接受安宁治疗，那么小东会不会走得更加舒服和体面一点？

其实，安宁治疗也是一种积极的治疗，并不是像小东父亲以为的放弃治疗，安宁治疗是在疾病的终末期，对患者给予针对性的缓和治疗，可以保证患者在有限的时间里的生活品质，甚至延长生存期，减少患者的痛苦，享受更多安宁，同时也可以减少家属的遗憾和悔恨。

10岁的男孩洋洋是住进临终关怀病房的第21名孩子，因为腹痛，洋洋被确诊为神经母细胞瘤晚期，疼痛是神经母细胞瘤最基本的症状，把洋洋折腾得死去活来，疼得他睡不着觉，躺不平坐不起。在癌症的终末期，90%的患者都会感到疼痛，其中87.1%的患者承受的疼痛往往都是中度以上的疼痛，而儿童对疼痛的敏感程度远远高于成年人，承受能力非常差。

医生说对洋洋的母亲徐华说，洋洋的病情很严重，还能进行化疗，但是治愈率非常低，如果效果好也只能多一两年，费用要几十万。

“看他疼得难受，自己也难受。”徐华看得十分心疼，不想再让孩子承受过多治疗的痛苦“不管还剩下多少时日，只想让孩子舒服点。”她把洋洋送到了临终关怀病房。

临终关怀病房里有不少孩子都因为癌痛每天晚上都痛得嚎啕大哭，住进临终关怀病房后，虽然还是有疼痛，但是洋洋是快乐的。临终病房里有高清电视、洗衣机、冰箱和简单的厨房电器，还有一张超大的双人床，足够让家长陪着孩子生活。此外，还有周到的医疗服务，有及时的镇痛管理，每当洋洋疼痛发作的时候，医生都会及时让洋洋服下扑热息痛，严重的时候就会使用镇痛泵，这些都是安宁治疗独具的优势。

一般来说，疼痛可以采用药物和非药物的治疗方法来处理，目前药物治疗主要遵循世界卫生组织规定推荐的两步阶梯止痛法，轻度疼痛可用扑热息痛和布洛芬，对于中度和重度以上的疼痛，可以使用强阿片类药物。在家里患者可以口服药物，外用药物止痛，但是在专业的医疗机构，患者可以得到更多医疗操作，比如使用镇痛泵静脉输入镇痛药物，效果更好，痛苦更少。

除了疼痛管理外，安宁治疗还包括症状控制、舒适护理、心理支持及人文关怀，洋洋的病房里几乎每天都很热闹，每天都有志愿者来陪他做游戏、玩拼图、看动画片，给他实现未完成的愿望，在洋洋身上，很少看见对死亡的恐惧，徐华看着快乐的洋洋，也渐渐做好了儿子即将离世的准备，甚至主动向医生询问，当孩子去世后，该如何准备后事。

“他现在很平静，把想说的话都告诉他吧，孩子听得到……”医生熟练地给昏迷中的强强导尿，一边叮嘱孩子的妈妈李梅，李梅在一旁泣不成声。

据雏菊之家（北京松堂关怀医院儿童临终关怀病房）的孙阳介绍，入住临终病房后的孩子，平均住院时长只有两周，最长有过180多天，最短只有半小时。几乎所有入住临终病房的孩子最终都会像强强一样走向死亡，在过去的两年时间内，强强接受了超高强度的化疗，进行过大型肿瘤切除手术，也接受了骨髓移植，但是都没能打败神经母细胞瘤。

医生说，正在死亡的人，最后丧失的是知觉是听觉，现在说的话，其实孩子都能听到，只是无法回应，她让李梅尽可能地对强强告别，诉说关爱。

李梅强打起精神，忍住悲痛，对着沉睡中的儿子，一遍遍地叮嘱“强强，别怕，朝着有光的地方走。”她听说人死之前会感觉自己走在一片黑暗之中往光明走去，而强强平时最怕黑了。她要在孩子的最后一程，平安地把孩子送往光明的另一个世界。

过了一会，强强在平静中离开了人世，医生走到李梅身边，给了她一个深深地拥抱，对她说“你已经尽力了，强强走得没有遗憾了。”，而此刻的李梅早已泪流满面，双眼通红。对于儿童的安宁服务来说，孩子走了，服务还会继续，安宁治疗以患者和家庭为中心，在患者死亡后，仍要为家属提供丧亲关怀。

强强走后，李梅的世界像是被掏出了一个巨大的黑洞。从孩子确诊到离世，不止孩子，父母也承受着各方面的压力。整个过程中，家长会经历两个心理最脆弱的时期，第一个是孩子被诊断治疗意义不大，需要采用安宁治疗时，家长会陷入恐慌和悲观之中。第二个阶段则是孩子离世之后，父母往往会陷入巨大的悲伤当中，产生自责、恐惧、逃避甚至自*的心理。

志愿者们陪着李梅走过了最艰难的时刻，协助她办理强强的后事，还将她拉进了由相同经历临终儿童家庭组成的互助小组，大家一起抱团取暖，定期开展交流活动。

世卫组织癌症专家安德烈·伊尔巴维表示，2020年癌症患者数量已经突破1930万人，而死于癌症的人数高达1000万，每年大概有40万儿童确诊为癌症，癌症已经成为青少年死亡的主要原因之一。

遗憾的是很多孩子因为没能够及时诊断治疗，而不幸离世。大部分儿童癌症早期症状不明显，隐匿性极强，发展速度快，恶性程度高，而且儿童往往因为年龄小，难以表达自身的感受，加上家长的疏忽，不注意孩子身上的异常表现，导致孩子查出癌症后就已经是晚期，治疗的难度非常大，据2019年全国肿瘤登记中心数据统计，中国每年新增3万-4万名儿童肿瘤患者，白血病、淋巴瘤和实体肿瘤是儿童最常见的癌症，白血病的治愈率为80%左右，淋巴瘤治愈率为50%左右，而实体瘤和神经母细胞瘤的治愈率不到10%！

早发现、早诊断、早治疗是儿童癌治愈的关键，如果发现孩子有以下症状务必警惕：

1、不明原因的发烧，尤其是超过2周的时间；

2、淋巴结莫名肿大，两个月到三个月不复原；

3、皮肤表明或者皮下出现迅速生长的肿块，位置固定，活动性不强，可破溃，或质地坚硬。

4、长时间不明原因的疼痛，持续性或间歇性，腿痛、肚子痛、头痛；

5、体重明显下降，消瘦，贫血；

6、神经系统肿瘤常表现为神经系统异常，比如走路不稳，癫痫，性格大变。

这些症状，很难被家长注意到，也经常被误以为是其他的小毛病，从而导致很多孩子一确诊就已经处于晚期的状态，并且很快死亡。每个孩子来到世上都有独一无二的价值，应该被父母关爱和呵护，不应该过早地凋零，也应该有权利在爱和尊严中离开。

参考资料：

[1]《孩子们的“临终病房”》.新京报.2021-05-13

[2]《等待死亡的第21名孩子》.新京报.2019-04-04

[3]《“我决定，再活五天就不活了”：谁来安抚重症患儿？》.三联生活周刊2019-05-25

[4]《儿童舒缓治疗的意义和发展现状》.中国当代儿科杂志.2020-06

[5]《每年约40万儿童确诊癌症！家长警惕！让孩子躲开这些致癌物》.福建卫生报.2021-02-03

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