2月28日，北京儿童医院风湿科主办的“以爱纳罕Aid in AIDs”罕见病日活动中，发布了《儿童自身炎症性疾病诊断与治疗专家共识》（以下简称《共识》）。这是国内第一部关于儿童自身炎症性疾病的专家共识。
据了解，该《共识》由北京儿童医院风湿科主任李彩凤牵头完成，其贴近临床、实用性强、便于医生及患者按图索骥识别疾病，对于规范诊治意义重大。
自身炎症性疾病（AIDs）是一种罕见风湿性疾病，由基因突变引起其编码蛋白发生改变，造成固有免疫系统失调而引起全身炎症反应，多在儿童早期起病。由于该疾病临床表现复杂多样、诊断鉴别困难、治疗水平远落后于其他风湿免疫性疾病，患儿预后受到了严重影响。因此，为进一步提高广大医务人员对该类罕见病的认识、规范AIDs的诊治，北京儿童医院风湿科协同中华医学会儿科分会风湿病学组等国内权威学术组织的多名诊治经验丰富的风湿病顶级专家，历时1年制定了《儿童自身炎症性病诊断与治疗专家共识》，并于今年2月在《中华实用儿科临床杂志》发表。
《共识》发布会后，风湿科医护人员还举办了线上患者义诊和咨询活动，为罕见AIDs儿童提供了权威的疾病指导。医患双方分享的人文故事、诊疗历程等也让“以爱纳罕”活动充满了温度。
本报讯（实习生 车鹏艺）
《 人民政协报 》 （ 2022年03月02日 第 06 版）
