快晚上8点了,儿子才下班回来。爸爸李厚利(化名)正在摆弄一个电子产品,却怎么都看不懂显示屏。儿子示范了几遍,教得有些急躁了,“都三个月了,还弄不懂开关”。
这个形似BB机的黑色开关,控制着一个“脑起搏器”,它就装在李厚利妻子的体内。此时,她正躺在病床上,对身边发生的一切一无所知。
这是她成为“植物人”的第15个月了。
因车祸入院后,妻子接受了外科急救,但一直没有醒来。数月后,医生在她体内植入了“脑起搏器”, 给予相应的脑区以电刺激,希望将她从昏迷中唤醒。那时,妻子还在北京陆军总医院附属八一脑科医院住院。
直到2018年底,李厚利将妻子转到了河北省廊坊市的燕郊人民医院,他听说这里有个“视听治疗室”,或许能把妻子唤回他们身边。
像植物一样生存
视听治疗室就设在神经外科病房走廊的拐弯处,是由两个卫生间改装而成的。整个屋子就像一个小型影院,正对着门的整面墙都是投影屏,由广州艺术家吴超和夏维伦创作的唤醒视频时常在此播放。
鼓点、发芽、日出、奔跑……吴超希望跃动的画面能够激发患者的本能,帮助他们醒来——这些唤醒视频的主题即是激发食欲、性欲,安宁愈合等。
意识障碍患者正在视听室内观看唤醒视频。 受访者 供图
观看促醒视频时,患者会被推入医院专设的试听室内,类似一个小影院。 受访者 供图
视听治疗室内没有座位,通常,患者的病床或轮椅会摆在中央,亲人、医护人员簇拥在他们身边。
医生也会建议家属自己制作音乐相册,比如从前的工作生活场景、喜欢的音乐、亲人的呼唤……这些视频也会在唤醒室播放。康复师李双双(化名)记得,有位新婚不久的女性患者,老公把两人结婚前的照片做成了小视频,“我们进来看都会被感动得一塌糊涂”。
“曾经很恩爱很美好,但是看看现在的反差。很想去帮助,又觉得无能无力。也许你尽了最大的努力,也达不到想要的效果。”长久以来,李双双看着患者父母和爱人的辛苦付出,只觉得心疼。
“照顾一个植物状态的病人,那种繁琐程序,一天24小时,两个人忙得不可开交。”康复师李双双所在的神经外科,收治了近10位“植物人”,他们插着胃管、尿管、呼吸机,每隔几个小时,便要吸痰、翻身、扣背、鼻饲。
临床中,外伤、卒中、缺氧性脑病是导致植物人的三大主要原因。据统计,约七成植物人是由外伤造成,其中,车祸又是最常见的外伤原因。
“植物人”的医学术语叫做“慢性意识障碍”。不同于脑死亡,脑电图上,脑死亡患者显示为一条直线,而“慢性意识障碍”患者可能还会带有小波幅,正常人的波幅则更为明显。
意识障碍患者的生命体征也相对平稳,他们有自主呼吸,有消化功能,有一些本能的神经反射,还有固定的睡眠周期。大多数时间,他们都是睁眼的,家属会观察到他们流泪,抽动,或是偶尔叫喊。
只是,这一切都是无意识的。无论是对着他们挥手或是叫名字,都像石沉大海,毫无反应。
植物人的意识去哪了?长久以来,这个谜题一直困扰着神经科学的研究人员。
目前,医学上,“植物人”的意识状态分为两种:一部分意识水平稍好的病人,被称为“最小意识状态”或“微意识状态”,这些病人在接受神经调控手术、磁刺激、电刺激等治疗后,仍有可能醒来;而“持续植物状态”的病人,醒来的几率非常低。
据《科技日报》2018年11月报道,有研究统计,如果病史在半年之内,病人苏醒的比例大概在6%左右;如果是超过半年不到一年,病人苏醒的比例就降到3%左右;如果超过一年可能就更低了,也就是2%左右。
醒来,才是一切的开始
2015年元旦那天,沉睡了近4个月的美美醒了。
最初,妈妈发现美美的右脚趾动了一下,便尝试着跟她说话,“美美,你要是能听到妈妈说话,就动一下脚趾啊”。反复了几次,美美都动了,妈妈赶紧去叫医生。医生过来后,掐了掐美美,告诉妈妈,她醒了。
“这就是醒了?!”接到美美妈妈的短信,吴超兴奋地跑去医院,可她发现医生所谓的“醒来”,只是在喊美美名字的时候,她的右手会微微抬起,而其他肢体仍不受控制,眼神涣散无光。
医学上,判断植物人是否醒来的标志,就是“遵嘱活动”,美美已经具备。事实上,醒来后,一切才刚刚开始——无论是身体机能还是意识水平,植物人都要经历一个漫长的复健过程,对于昏迷时间较长的病人来说,等待他们的很可能是终身残疾。
美美醒来后,由于长时间靠胃管生存,吞咽功能已经萎缩。妈妈重新找来奶瓶教她喝水,等她学会用吸管吮吸,已经过去了一年多。
如今4年多过去,美美已经可以靠轮椅坐立,但她的语言功能仍未恢复,靠打字和人交流。妈妈说,美美很喜欢通过微信和人聊天,但有时说话会有些“横冲直撞”,妈妈怕她冒犯别人,就时常提醒她,不要总是找人聊天。
妈妈知道,美美很孤单。母女俩长期生活在医院里,跟外面的世界已经有些脱节。
“她以前很漂亮的,现在再也回不去了。”美美出车祸的时候,才19岁。“从19岁到25岁,最好的年华就这样过去了。”妈妈想到心酸,在美美的朋友圈里,同学已经在晒结婚照,而美美连下一次楼都像过节一样难得。
有一年春节,趁着地铁里没人,妈妈才敢推着轮椅带美美出门逛逛。
出事后,美美也有过一次出游。那是在2015年底,那时她刚刚醒来一年。
帮助美美的艺术唤醒实验项目,一直得到华宇艺术青年艺术奖的支持,年底,在策展方的支持下,美美一家来到了三亚亚龙湾。在这里,吴超和夏维伦为美美举办了一场人生回顾展。
准备时,吴超和父母带着美美回到老屋,细细地为她讲述成长中的故事。最终,美美的回顾展被安排在一个小屋中,色调是她喜欢的,屋里挂满了她收集的小玩意儿和各种照片。
美美打字给爸爸,“你扶我,我一定要站起来。”在爸爸妈妈的搀扶下,美美第一次主动站了起来。
醒后一年,美美在她故事的艺术展览中第一次试图要站起来。 受访者 供图
三亚之旅,就像是一次“逃脱”。妈妈说,在医院里,总以为这辈子再也不会出去旅游了。从三亚回来后,美美更积极地训练,很快开始练习坐立、站立。康复师说,她的进步特别快。
意识重生
美美出事,是在2014年8月。那晚,她和朋友们去唱k,回家时被酒驾车辆撞倒在地。
送到医院后,美美在ICU连着抢救了25天,一直带着呼吸机。对于那段时间,妈妈的记忆很模糊,“当时我也很懵,打击太大了”。她只记得,ICU里每天只有10分钟的时间能通过屏幕探视女儿,而且只能看见脸,“她眼睛都没睁开过,连呼气的起伏都看不出来”。
其后,由于医院床位紧张,美美又转到了广州军区总院(已更名为中国人民解放军南部战区总医院)。美美出生时,就是在这家医院,这让妈妈也有了个念想:她第一次诞生的地方,会不会给她第二次新生?
在医生的引荐下,昏迷不醒的美美,成了吴超和夏维伦艺术唤醒实验的第一个个性化唤醒对象。
9月底,双方第一次见面。夏维伦记得,美美躺在病床上,那么青春,黑溜溜的眼珠偶尔转动,他觉得美美什么都能听懂。事实上,睁着眼的美美对外界并无反应,爸爸拉着她的手,不停喊,“美美,加油,不要睡觉,快醒来”。
吴超和夏维伦决定,帮美美定制一个“提取记忆”的自传式影响唤醒方案。22天后,第一条唤醒音频被送进icu,里面有胎儿期羊水的声音、美美床边的音乐盒、妈妈喊她起床吃饭、朋友一起找狗、海边嬉戏、海鸥、海浪……
几天后,护工反馈,美美在听时,眼珠会转动,哭了4次。
随后,吴超和夏维伦又制作了视频《美美的动物、生活环境和朋友》。妈妈反馈,“视频超好,用手机给美美看,她的眼睛随着我摆动手机而转动,看很认真”。
车祸4个月后,2015年1月1日,医生宣布美美醒了——她的右手右脚听到指令后能抬起一点,有遵嘱活动。吴超和夏维伦赶去探望,以为能看到一双明亮的眼睛。没想到,他们看到的是不会说话,全身依旧不能动的美美。
吴超心里很沉重,“20岁的美美,要如何面对?”
他们很难承认美美是“醒来”了——虽然医学如此判断,但他们觉得美美完全不是一个“正常”的人。他们想着,还有更多“人的努力”可以做。
吴超和夏维伦给美美妈妈推荐了《地球脉动》与《生命》两部纪录片,还想办法把美美从小养大的狗带进医院。
就像婴儿重生一般,妈妈再次一步步发掘着美美的认知。
3月底,美美学会了用手势做出一到九,很快又学会了四则运算,甚至想起了英文单词。可当妈妈拿着镜子,让美美看自己嘴巴塞满米糊的样子时,她并没有反应。
心理师赵安安分析,这说明美美的意识正在恢复,但还没有到“自我意识”的程度。心理学上,只有具有很高智能的动物才能有自我意识,比如狗看镜子就没有反应,因为它不能意识到镜子里的就是它自己。“自我意识”只有灵长类动物才会有,小孩子约到2岁后才有。
2015年8月23日,在醒来8个月后,美美发出了她车祸后的第一条朋友圈,“Hi”。学会用打字交流后,美美的意识进步很快。她开始常在朋友圈发一些短句,“我要吃鸡腿”,“我好开心”,“记挂你”……