轩轩一家人：从左至右分别为妈妈、轩轩、奶奶和爸爸。

奶奶一直带了轩轩10年，是康复路上的最大功臣，直到2019年我辞掉工作，成为全职爸爸。

为什么辞职？

轩轩没出生前，我在重庆跨城工作，一个月回家几次团聚。2015年，轩轩8岁，我开始有辞职的想法，并为回归家庭做具体准备，陆续结束手上的工作。

是轩轩推动我做出了这个决定。

每次从重庆回家前，我都提前告诉轩轩和妈妈什么时候到家。每次一推开家门，我都发现，轩轩一定坐在门口，准备好的拖鞋就放在一边。为了等我，他每次都会在门口坐好几个小时，这也跟自闭症孩子的刻板行为有关，非常专注。这件事让我深刻体会到了自己在轩轩心中的分量，也发现了情感刺激对孩子的重要性。

后来，成都到重庆开通高铁。我开始坚持每个礼拜五下班后坐高铁回家，星期一早上坐第一班高铁回重庆。那时到家都晚上11:00了，轩轩仍然会等我。

他的感情在见到我的一瞬间完全爆发，把我的头掰过去掰过来仔细看，像看西洋景似的，陌生又亲切。周末晚上我会跟他说：“爸爸明天要去工作，挣钱给你交学费。”他会模模糊糊把这句话重复一遍。

这种情况下，我开始思考，怎么对轩轩进行深度陪伴，最终在2019年做出辞职的决定。那时轩轩11岁了，青春期要来了，作为父亲，我应该要介入了。

轩轩和爸爸

辞职时，经过跟妈妈商量、测算，照现在这种模式生活，妈妈一个人工作的话，我们能维持5年。这5年我要做的是，尽全力帮助轩轩提升能力，5年后重返职场。

有人问我，家庭失去重要的经济来源不慌吗？只能说，这些年在经济上，我们是入不敷出的，一直在吃老本。但没办法，孩子更重要。

也有人好奇，为什么是我带孩子而不是妈妈？

我觉得妈妈母性非常强，更适合教孩子生活类的技能，真正让孩子成长、进入社会，父亲的角色非常重要。

这并不是说妈妈不参与孩子的康复，结婚至今，我俩一直比较融洽，为了孩子，愿意互相妥协，相互之间不要总那么强势。平时谈论最多的也是孩子，也有过争论。我不反对争论，争论让我们能深刻分析给轩轩选的路是否正确，能持续多久。

轩轩是重度，但康复效果这么好，如何给孩子制定干预计划？

康复头几年，轩轩能力还非常差，尤其是认知能力；想让他看你，简直是天方夜谭。

现在，通过整个家庭通过努力，我们总结出一些适合轩轩的康复方法，自身状态也在不断调整、妥协。其实，陪伴孩子的过程就是不断妥协的过程。

2015年，轩轩又确诊为地中海贫血，我们对自闭症已完全接受了。最担心的还是地中海贫血，他的肝功、肾功很容易出问题，每次住院医生都要求他输血，我们就通过锻炼、补充营养品，不断提高他的免疫能力，现在对孩子最大的期待就是健康生活。

轩轩早上6:40起床，然后会拿着瑜伽垫，把我布置的康复训练挨个做完，大约半小时，这个习惯已坚持了两三年，之前还需要我督促，现在自己就去做了。

然后是洗漱、早餐，早餐后腾出15~20分钟练琴，8:15准时出门上学。

出门前这段时间可以训练很多内容，比如盛饭，起初他一到桌子上就来端我们的碗，但我们不给，大家各自盛自己的饭，这是求生本能，自己喂饱自己。

中午12：20，我准时接他回家，吃饭、午休，下午继续学习。课余时间，轩轩投入时间比较多的两项重头活动是弹钢琴和游泳。

像奶奶所说的，我们是5年一个大计划，还有年计划、季度计划，依次进行，哪怕有些目标在这一阶段达不到，我会把目标移到下个计划中，继续进行。

变化需要不断累积。我以前也希望孩子很快发生变化，“我的孩子怎么可能呢？他总有奇迹发生的呀！”现在回想起来，是我们以前的努力才奠定了今天轩轩肉眼可见的康复成果。所以，基础搭建是非常重要的，而不要着眼于眼前一定要让孩子发生变化。

20岁之前，我对轩轩的康复目标是，掌握基本的生活自理和独立生活的能力。20岁之后的事情，可能随着轩轩的康复会发生翻天覆地的变化，你计划得越多，后期变化得越快。

谱系家长们有一个终极目标，让孩子将来独立生活，我也一样，为实现这个目标，我会反推回来，知道我20岁之前要干嘛？20岁之前为达到这个目标，再推回来，10岁时要干嘛，我是这样分析、倒推的。