”这孩子肚子怎么硬邦邦的？”亲戚们无意间说的一句话，引起了力荣香和许志飞的警觉，力荣香不由地去摸了摸小康的肚子。“有一个鸡蛋大小的包块，硬如石块。”夫妻俩四目相对，倒吸一口凉气。

次日天不亮，力荣香和许志飞便背着小康走了差不多一个多小时的山路，来到会理妇育保健站，做完彩超后结果显示是脾大。

随后，他们又转到会理人民医院，经过各种检查，依然没有查出病因。无奈之下，夫妻俩又带着小康去了攀枝花市中心医院。很遗憾，孩子依然没有检查出来是什么问题。

回家后，小康的肚子仍在继续长大，更可怕的是双眼也开始斜视，经常性流鼻血。 2021年8月26日，力荣香和许志飞为了弄清小康到底患的什么病，他们便带着小康不远千里来到成都市华西附二院。

几天后，在权威专家多次会诊下，小康最终被确诊为：“恶性婴儿型石骨症”。这是一种隐性遗传罕见病，发病率为25万分之一，它会让患者全身骨头石化，最终失去造血功能。除肝脾会增大外，视神经也会受损，幼年死亡率极高，造血干细胞移植是唯一的治愈方法。

拿着小康的诊断证明后，力荣香和许志飞在医院的走廊是抱头痛哭，他们百思不解其解，全国仅有50例的病症怎么会降临到他们的头上。

要想骨髓移植，就必须先找到配型，可此刻中华骨髓库并没有适合小康的骨髓，成都的医生建议他们，赶紧去北京大医院，再看看还有什么其他办法。

力荣香和许志飞几经打听后，他们又带着小康来到北京儿童医院，北京的医生告诉他们，可以让家长和孩子配型。如果成功，小康还有70％活下来的希望，但移植的费用至少需要35万左右。

从早产到发病到最后确诊患病，力荣香和许志飞共计为小康花去15万元，这对于一个相对贫困的家庭，能拿出这个数字显然已经到极限。可如今还要35万的移植费用，力荣香和许志飞觉得，这可能是他们这辈子再也拿不出来的数字。

刚刚燃起的希望顷刻间变成绝望，夫妻俩心灰意冷。几天后，他们便抱着小康返回了老家。回家后没有多久，小康就彻底失明了，并且流鼻血的次数越来越多，肚子大得将他的胯骨撑得生疼，他经常在夜晚会痛醒三四次。