“蝴蝶之家”已有34个孩子康复后回归家庭

他们曾有过泪水，也都感受到了温柔的对待

折翼天使来这都“住”在彩虹里

蝴蝶之家，彩虹墙上，“停落”着很多色彩斑驳的蝴蝶。 记者 李琪 摄

“蝴蝶之家”位于长沙市第一社会福利院内，福利院中16岁以下、预期寿命6个月以内的孤残儿童，将被送到这里，在呵护中走完人生路。

进门口的墙上，绘有一道彩虹，每个孩子，都有一只专属的斑斓蝴蝶，上面贴着他们的照片，还有寓意美好的名字。

有的蝴蝶“住”在彩虹之上，有的蝴蝶“住”在彩虹之下，还有的蝴蝶，停留在美丽的云彩上面……这分别有着不同的含义。代表着孩子已经去世，或者是已经康复并被领养，亦或者是仍在接受舒缓护理，未来不可预期。

先天性心脏病、脑瘫、脑积水、胆道闭锁……这些“蝴蝶”都曾折翼，他们都是天使。

■三湘都市报·华声在线记者 李琪

故事一

她是这里的第一个孩子

很依赖护工妈妈

在彩虹墙众多的蝴蝶中，小颜是很普通的一个，眯着眼睛，正咧嘴微笑。但她也是特殊的一个，是蝴蝶之家接收的第一个孩子：自2009年出生，就来到了福利院。

送到蝴蝶之家的时候，小颜右眼中长着两颗花生米大小的肉瘤，几乎遮住了大半个眼球。她患有小儿眼耳脊椎综合征，这是一种五官发育畸形的先天性缺陷。

工作人员带着小颜去治疗 ，医生表示，孩子的情况非常危险，小小的肉瘤就像两颗大炸弹，随时会爆裂，危及她的生命。

感受过孤单的恐惧，小颜非常依赖护工妈妈们。她喜欢陪伴，一个人玩玩具的时候，也时刻注意身边，害怕护工妈妈离开。发现自己落单了，她就会“嘤嘤”地哼，然后伸手要抱;看到护工妈妈抱别的孩子，她还会吃醋。

这么可爱的生命，蝴蝶之家的创始人金玲女士对她更加关爱，不断在国内外的医疗机构中寻找，希望能为小颜进行治疗。幸运的是，最终澳大利亚一家医院给她进行了手术;一对荷兰的夫妻，愿意收养小颜。

“虽然孩子可能还是会带病生存，但她完全可以进入一个家庭，像正常的孩子一样生活。”蝴蝶之家负责人符晓莉表示，目前蝴蝶之家已经有34个孩子康复后被收养，回归家庭。

故事二

他曾留下响亮的哭声，也曾被温柔对待

可可是个重度脑积水的孩子，头非常大，身体却枯瘦如柴，比例很不协调。

“送他去医院，医生也没有办法。”护工冯阿姨回忆，因病情实在严重，可可回到蝴蝶之家接受舒缓护理，这也意味着他的生命已经走到最后一站。

随着脑中的积水不断增多，导致颅内高压，整个头部会非常疼痛。可可每天都很痛苦，有时候会用手拍打自己的头，不断*。医疗组给他用药镇痛，他还是会痛得发出“啊、啊”的声音，表达着自己正遭受疾病的折磨。

“他的哭声很响亮，整层楼都听得见，我至今都忘不了。”冯阿姨表示，大家能做的，就是将可可抱着，抚摸安慰，希望能缓解他的痛苦。

“虽然不舍得，但也希望他不要再痛。”冯阿姨说，最后的一段日子，可可很难受，大家为他加油，夸他是个好孩子。

最终，可可是在护工妈妈的怀里离开的，身体从温温的软糯到渐渐冰冷。护工们哭着给他洗了澡，穿上新衣服，让他干干净净地、有尊严地离去。

冯阿姨哽咽地说，可以不再受病痛的煎熬，或许对孩子是一种解脱。只是希望他离开时，感受到了曾被温柔的对待，还有爱。

“在这里工作，很容易投入感情的，他们曾用笑脸和我交流。一些能说话的孩子，甚至每天都叫着我妈妈，真像自己的宝宝一样。每个孩子离开，都太难过了。”冯阿姨在蝴蝶之家已经6年多时间，照顾过很多孩子，也送别过很多孩子，这份时常感受爱与痛的工作，让她感触良多。

故事三

他挺过几个难关

开始了新的人生

康康是一名复杂的先天性心脏病患者，发育迟缓，而且体重非常轻，呼吸道疾病反复发作。

福利院工作人员曾带他到处就诊，被告知难以治愈。送到蝴蝶之家后，这里的工作人员仍旧不肯放弃，为孩子寻找生机。

最后，苏州的一家医院愿意尝试做手术。“当时送去手术的有两个孩子，另外一个孩子情况好一点，康康情况比较差。”符晓莉告诉记者，大家没有想到的是，康康的求生意志非常强烈，在手术台上挺过几个难关，康复状况比另外一个孩子好很多。

经过一段时间的恢复，康康基本痊愈了。“他真是一个坚强的孩子。”符晓莉表示，康康痊愈后，身体发育逐渐恢复，体重也增加，性格也越来越活泼。

被收养后，现在的康康开始了新的人生，生活和正常孩子无异，接受教育，享受亲情， 体会寻常每一天的喜怒哀乐。

符晓莉的办公室里有康康的照片：一头顺滑乌黑的头发，眼睛又大又亮，笑的时候隐隐能看到酒窝。镜头中的他，仿佛不曾经历坎坷。

故事四

她像别的孩子一样喜欢做个乖宝宝

“来，好宝宝，张开嘴再吃一口，很好吃的哦。”晴晴的眼睛看不见，但耳朵可以听见，护工妈妈喊一声，她就张开嘴吃一口。

晴晴患有脑退化病、眼盲，不吃饭的时候，她就安安静静地坐在椅子上，听着别的孩子哭泣，或者嬉闹。“这孩子的情况已经越来越不好了，什么时候会离开，我们也不知道。”在晴晴听不见的地方，符晓莉告诉记者，晴晴原本在经过一段时间的治疗之后，痊愈得非常好。性格开朗的她，马上找了收养的家庭。

蝴蝶之家的工作人员都替她高兴。可是没过多久，晴晴状况却突然不好了，脑部不断萎缩。因为她每天需要治疗，收养的家庭无法承担，只得将孩子又送回蝴蝶之家。

“虽然身体不好，但她就像其他的孩子一样，喜欢别人的夸赞，喜欢做个乖宝宝。”护工妈妈透露，晴晴去过很多地方治疗，但病情确实严重，只能在蝴蝶之家静静等待离别。

孩子现在过的每一天，都可能是短暂生命的最后一天。护工们只能尽可能地陪伴她，聊天，逗乐，给予温情与善待。“我们都舍不得，但也只能这么做，才会在离别到来之时，心中不遗憾。”符晓莉抚摸着晴晴的头，轻轻安抚。

(文中孩子名字均为化名)