但这个治疗风险很高，毕竟500mg的甲泼尼龙是非常大量的激素了，可能会诱发一系列问题，比如消化道出血、精神失常等等。
但没有选择，激素是必须要用的。家属也只能签字。
除了用大剂量甲泼尼龙（激素）冲击治疗，还用了另外一种免疫抑制剂，环磷酰胺。两个药强强出击，希望能有所疗效。
可惜，沈小姐运气不好。
连续3天的大剂量激素冲击 环磷酰胺治疗，病情没有遏制住，复查各种指标还在恶化，而且沈小姐出现了一个副作用，脸部水肿了。
沈小姐被允许带了手机进入ICU，拍照的时候发现自己脸肿的跟猪头一样了，非常难过。她当然知道此时此刻性命垂危，样貌根本不值一提，但对一个爱美的女孩子来说，样貌有时候真的胜过一切。
医生告诉她，脸部水肿有两个原因，一个是用了激素，另外一个是肾脏不好了，有水钠潴留。搞不好要做血液透析了。
ICU的医生又给家属下了一道病危通知书。
然后跟家属商量，说500mg的激素下去丝毫不管用，看来得用1000mg接着冲击了。这是个非常大胆的决定，这么大剂量的激素，肯定是有很多不良反应的。
但是没有办法，家属说经济不好，用不了更昂贵的丙种球蛋白、血浆置换等等，也都签字暂时不用这些治疗，这些沈小姐自己也是知道的，她自己也参与了决定。
那么激素冲击是最便宜的治疗了。而且激素冲击也是效果最确切的。
虽然有些悲哀，但现实的确如此。医生不知道病人及家属背后有什么为难之处，反正尽到了应有的告知任务，接下来的是病人和家属自己的选择。
1000mg甲泼尼龙冲击，计划继续冲击5天，就不信压制不下这胡作非为的免疫系统。
沈小姐胃口不好，躺在ICU这几天也没怎么进食，基本上靠补液了。这么多激素冲击下来，脸更肿了，人更瘦了。整个人越来越虚弱。
5天过去。
仍然收效甚微。
躺在病床上，沈小姐恍如做了一场梦。本来就是个掉发，后来是个发烧，没想到弄到今天这个危重地步。而用了激素之后，她几乎夜夜不能睡，整个人的精神是很亢奋的。黑眼圈也越来越重。
环磷酰胺用了之后吐的厉害，胃口更差了。
医生又过来了，跟沈小姐说，激素冲击没效，必须要用其他办法了，比如用大剂量的丙种球蛋白，还有血浆置换，还要输很多血等等，这些都是烧钱的方法，但是可能管用。
丙种球蛋白也是一种血制品，是从血液里面分离出来的球蛋白，它里面含有较多对人体有帮助的抗体，输给病人会可以短期内增强免疫抵抗力，但冲击治疗费用昂贵，一天差不多都要6000块钱，一用就是5天，而且是自费的，这就是为什么沈小姐一开始不愿意用的原因，本以为激素冲击能有效，但结果证明，冲击了两轮都没效果。
沈小姐闭上了眼睛，妥协了，该用什么用什么吧，如果命都没了，那又有什么意义呢。
医生再次跟家属沟通，最终达成了共识。
积极治疗，有什么药都尽管用，医药费绝对逃不了。
唉，早这样决定多好，浪费了8天时间。ICU医生心里想。
重症系统性红斑狼疮患者体内会有很多乱七八糟的抗体，这些抗原抗体复合物到处沉积，就像疯狗一样，见到器官组织就伤害，所以治疗的对策就是要压制免疫、减少这些紊乱的抗体，激素、免疫抑制剂是这样的原理，丙种球蛋白也有这样的功效。
还有一个是血浆置换治疗。医生告诉沈小姐。
我在百度上查了这个治疗，我看打针的针头很粗很粗啊，这个不会很痛吧。沈小姐问医生。
会有点痛，但是有麻醉的，放心。血浆置换很重要，必须要做的。医生说。
所谓血浆置换，就是通过一台血浆置换机器，把从血库里拿出来的新鲜的血浆输入病人体内，同时把病人自己的血浆过滤出来。为什么这样做呢？因为很多致病性的抗体、免疫复合物等都是在结合在血浆上面的，你要想除掉这些抗体，就只能把血浆一并除掉。
沈小姐闭上了眼睛，什么也不想了，任由医生折腾了。
她还是个坚强的女孩子。
男朋友一口气去买了10瓶丙种球蛋白回来。最初他是坚持要积极治疗的，但无奈沈小姐和父母的表态都比较保守，他一个还没有身份的外人，也不能过于强求。现在沈小姐自己想通了，家里也同意，他是非常开心的。
买药非常积极。医生也不会去管这钱到底是谁出。
护士把丙种球蛋白挂上去。
医生也是使劲浑身解数从血库里面多磨了好几个单位的红细胞回来，都给沈小姐用上了。
又磨了几个疗程的血浆。
后来沈小姐肾脏实在不行了，血肌酐高到500多，尿也基本没了，只有做血液净化治疗。这是替代肾脏的功能，只有等病情总体好转了，才能撤下这个机器。如果不做这个治疗，沈小姐会肿的一塌糊涂。最关键是体内毒素排不出来，那就更棘手。
经过1个多星期的努力，终于有点好消息了。
首先是复查的各个指标都有所回升，而且也没有继续发热了。
沈小姐的脸色也一天比一天好看。
呼吸方面也顺畅一点了。
要知道，这偌大的ICU里，沈小姐是唯一一个还没上呼吸机的病人，而且越来越有可能不需要上呼吸机了。
很多重症狼疮的病人，即便是用了大剂量的激素冲击，还有丙球冲击、血浆置换等等积极治疗，都仍不可避免的出现最危重的后果，甚至香消玉殒（绝大多数都是女性患者）。
沈小姐是幸运的。
在经历2次激素冲击没效的前提下，医生及时扭转了航向，改变了结局。
住ICU20天，沈小姐终于死里逃生。
转到了风湿免疫科病房。
转出ICU那天，男朋友红着眼睛，沈小姐的眼泪也在眼睛打转，两双手紧紧握在了一起。不知情的人还以为他们是俩夫妻了。沈小姐的父母也是泪流满面。
不管如何，都扛过来了。
5.劫后重生
沈小姐到风湿免疫科又住了几天时间，病情稳定一些了，就准备出院。出院前，医生再次叮嘱她，这个SLE（系统性红斑狼疮）不能治愈，回家以后千万不要相信任何偏方，别到时候把肝肾吃坏了，我给带的药不要停，不要擅自减量，这样治疗下去是完全有可能长期缓解的。
沈小姐点头答应了，她已经吃过一次亏，不会再有第二次。这次的狼疮危象，已经让她在鬼门关牵扯了一回，她害怕会有第二回。
医生说，狼疮危象还是少见的，多数病人都是普通型的，只要好好治疗，别擅自停药减药，一般问题不大，另外，注意保持心情愉悦，美好的心情非常利于疾病的恢复，如果整体忧心忡忡的不但于事无补，还会可能诱发疾病进展。合理安排作息时间，预防感冒等等。
出院的时候，医生给沈小姐带了不少药，其中甲泼尼龙片这个药，一天吃14片。这也太恐怖了吧。沈小姐说。比一碗饭还多呢。
医生微微笑了笑，说以后慢慢减吧，如果顺利的话，甲泼尼龙是最好的激素了，能抑制你体内紊乱的免疫系统，尽可能不让狼疮活动起来。过段时间我评估没问题，就让你慢慢减，别着急。
沈小姐当然着急啊，她知道，这个激素吃下去人会变胖的，脸肿的自己都不认识自己了。而且这个药抑制免疫，当然也会导致免疫力下降，也是很容易感冒的。所以医生要嘱咐她，尽量避免着凉感冒等等。
看着镜子前越来越肿的脸蛋，沈小姐曾经试过偷偷多减了一片甲泼尼龙。
没想到就出事了，又开始发烧，乏力。
赶紧回去找风湿免疫科医生，如实交代了自己做的蠢事。谁知医生没有生气，反而平静的说，这样的事情见多了，你们这些女孩子啊，都说这病是美女病，但也要分清楚轻重啊，过快减药停药是可能诱发重症狼疮的，血的教训！
出院的时候，甲泼尼龙又回到了12片。
这回沈小姐可是老老实实的减量了。脸肿点、圆点也无所谓了，看开了。医生管这个叫做满月脸（激素的后果），真的跟十五的月亮一样圆，我这脸蛋。沈小姐照着镜子，苦笑着说。
还好她有个不离不弃的男友，每次复诊都有跟随而来。
夏天过去了，药减到了2颗。
后来一年过去了，终于把甲泼尼龙减到了1颗/天。
沈小姐欢呼雀跃，因为瓜子脸又慢慢地回来了。医生说，甚至有可可能完全停掉激素的，但是还需要观察，停药后可能会复发，还是要慎重。
虽然不能治愈，但经过这么多波折，沈小姐也看开了。之前她还在抱怨，为什么上天这么不公平，为什么这个病偏偏落在自己身上，但经历了风雨后，一切都释然了。
谨以此文，献给被SLE困扰的美女们，还有少数男性同胞们。SLE虽然不能治愈，但上述病例是真实的，治疗过程有惊险，但结局相对不错的，只要大家坚持正确的治疗方式，一定能很好控制病情的，与疾病共处，不让它影响到我们的生活轨迹，这是治疗的目标。
SLE真的是美女病吗？准确的说应该是女性多发，大概是9:1。所以临床上见到的SLE病人都是女孩子，年轻的女孩子居多。
另外，SLE病情比较复杂，很多时候不是以典型的皮疹、关节表现来就诊，容易误诊。这就需要临床医生多一个心眼了。这些免疫系统的疾病，基本上可以累及所有脏器，换句话说，几乎所有症状都可能有。
祝福。
