文 | [美]史蒂文·R.萨瓦特 著 雷红星 译

本文整理自牛津科普系列《阿尔茨海默病》（华中科技大学出版社)

如果你见过一个患有阿尔茨海默病的人，你仅仅是见过这个患有阿尔茨海默病的人而已。去了解患者如何感受和应对疾病带来的能力丧失，是没有一个适用于所有人的通用规则的。在很多情况下，这个反应取决于在诊断之前的几十年里患者对生活的方方面面的重视程度，他在过去是如何应对困境的，还有他的行事风格如何。尽管我在此讨论的是特定的人，但我完全没有暗示说所有患有阿尔茨海默病的人都像我讨论的人那样。需要注意的是，我们仍然可以从他们每个人身上都学到一些有价值的东西。

例如，根据标准测验结果，B博士（一位退休的教授）处于阿尔茨海默病中重度阶段。在他成年生活的绝大部分时间里，他酷爱读书并热衷学习。但他现在读书非常吃力，除此之外，他也难以用丰富的英语词汇畅所欲言（他过去拥有的另一种能力），因此他如此描述他在阅读上的困难：

我认为我正要得到一些好东西……嗯……但阿尔茨海默病……嗯……把我的心撕碎了，到了我究竟该怎么阅读的地步……它已经不适合我了……嗯……我跌倒（他的意思是“感到”）对自己很反感。

有时候他能正常阅读（影响会因时而异），但接着问题又会出现，所以他怀疑自己的能力，“我还有这个能力吗？”他对自己很生气，也很悲伤、沮丧，因为他再也无法去做那件在他生命中如此重要的事情——那件他认为理所当然的事情（就像我们大多数人一样），直到阅读不再是那个在很多年里对他来说都很简单的任务。所以他现在很伤心。

还是这位B博士，我问他，当我说“阿尔茨海默病”这个词时他有何感受，他说：

啊，疯了一样……一直在我脑子里……现在完全支配我的是阿尔茨海默病……我想到减弱（他此处拼错了词），你知道我曾经能做什么，但我再也不能做了……我就知道我患上了阿尔茨海默病，我没法阻止这个想法……某个东西把我击垮了，我却没有任何办法应对。

在这儿，他描述了一种可以理解的悲伤、沮丧和无助的感受，因为他无法阻止他能做到的事越来越少这件事。除此之外，他还意识到这种疾病可能意味着在将来他没法去做一些他已经规划好的事情。

在关于B博士的故事里最需要懂得的要点之一是，他能准确地表达出阿尔茨海默病对当下的他意味着什么，以及对将来的他和他的家人意味着什么。他的中重度阿尔茨海默病诊断结果没有妨碍他对疾病的影响做出适当的、有说服力的反应。这意味着阿尔茨海默病会影响某些方面的思考，但不是所有方面。他仍能评估疾病的含义及影响。这是他每天都能感受到的东西，尽管他可能回想不起某天是星期几，或者他身居哪座城市，或者如何做基本的数学运算，或者自己穿衣等。要想获得所有这些信息，就必须跟B博士坦诚交流，赢得他的信任，努力去理解他想传达什么，尽管他有时单词发音错误或不能说出完整的、句法正确的句子。