讲述 / 徐琴 撰稿 / 然然 丑丑

徐琴，杭州弯湾托管中心创始人。

有人说我是个可怜的苦命女人，也有人说我是个了不起的传奇女人，还有人说我是能*女企业家。

实际上，我只是一个母亲。

起初，我只是我儿子弘毅的母亲。我们历经磨难，手牵手一路闯关，多少次绝处逢生，创造奇迹。

如今，我是弯湾孩子们共同的妈妈。

很多人感谢我，说我创造了弯湾，为一群特殊的孩子在喧闹的世俗世界里打造了一方净土。

这一切的因缘，来自于我的儿子弘毅。

我和儿子弘毅

我永远也忘不了那天发生的事。

即使已经过去快三十年，那天下午的每一个细节都还像刚刚发生一样，刻在我的脑子里。

那件事，改变了弘毅一生的命运，也彻底改变了我的命运，我们全家的命运。

1991年4月23日下午两点，我在上班，邻居打来电话，说：“你儿子发高烧了，快回来！”

儿子弘毅18个月大，我们一家三口和公婆一起，住在梅花碑。我和先生白天上班的时候，婆婆帮我们带。

弘毅小时候

我上班在武林广场附近。来不及细问，挂了电话，骑了自行车就往回赶，直奔家旁边的杭州市第三人民医院。

楼上楼下找了一圈，都没看到孩子。我气喘吁吁跑到门口的公用电话亭打听，守电话的人问我：“是不是一个穿黄衣服的小男孩？”

我说，是的是的。他看了我一眼说：“人都走了。这个医院没救活，送去浙二了，你赶紧去浙二吧。”

我脑袋嗡地一声，人都站不住了，发了疯一样赶往浙二医院。

远远就看见抢救室门口，奶奶两眼无神，瘫坐在地上，一直在重复：“我就走开了几分钟，去烧碗面啊，就闯了这么大的祸……”

另外还有个孩子也在里面抢救。那个孩子从高处摔下来，浑身是伤，看起来奄奄一息。

医生说：“你儿子情况比他严重多了。”

那天发生的事情，很诡异。

弘毅爸爸的单位，离家半个小时的自行车路程，他平时中午从来不回家的。

那天上午11点多，他突然觉得心神不定，很不安。请了假，匆匆骑上自行车就往家赶。

一推开门就看到奶奶正从楼上下来，他心一惊，问奶奶：“弘毅呢？”

奶奶说：“在楼上睡觉呢。我下楼来给他煮碗面，一会儿醒来吃。”

弘毅爸爸没说话，越过奶奶，三步并作两步冲上楼去。

弘毅躺在地上，哇哇在哭，摔下床了。

这中间就差了几分钟。

弘毅爸爸把弘毅抱起来，弘毅哭了一会儿就没事了。

到了下午两点，弘毅突然惊厥晕了过去。送到三医院，瞳孔开始放大，三医院说赶紧送浙二。

邻居怕我受不了，没敢跟我说实话，只说弘毅发烧了。

奶奶很自责，一夜白发，得了严重的抑郁症，一生都要依赖药物。

弘毅在抢救室抢救了7天，到后面身体都发硬了。

每次医生换班的时候，都会跟我说：“你进去再看他一眼吧。”

我知道医生后半句没说出来，弘毅随时都有可能离开。

抢救到第7天，弘毅醒了一次，睁了一下眼，眼神不对焦。

医生把弘毅爸爸拉到一边说：“孩子没用了。”

我每天都守在弘毅床边，拉着他的手。只要体温还在，就还有希望。

我连哭的时间都没有。

家人看我太累，想换我休息一下，我说：“谁也不要跟我抢。”

抢救室里都是生死一线的人，边上哭天抢地，丝毫不影响我。弘毅睡着，我也马上就能睡着，他醒我就醒，实在太累了。

弘毅2岁到17岁，经历了无数次的抢救。

有时候还会发癫痫，多的时候一天好几次。他还没桌子高，就已经很有经验了，每次癫痫发作前，他都会伸手扶着桌子或者凳脚，慢慢倒下去。

弯湾很多孩子，癫痫发作，都是直挺挺嘭地一声就倒在地上，这样很容易受伤。我就教他们，向弘毅学习，扶着身边最近的东西，慢慢倒下去。

在抢救室，每次昏迷前，弘毅都会来抓我的手。我一牵到他的手，他就昏过去了。所以，弯湾最初取名叫“牵手”，我最喜欢的歌，就是台湾歌星苏芮那首《牵手》。

弯湾每次搞活动，我们都会一起唱《牵手》，家长们一开口，就泪流满面。

普通的家长养育孩子，是一个放手的过程，目送孩子的背影远去。作为特殊孩子的家长，这一生，我们都要牵着孩子的手，小心翼翼，不敢松开。这首歌仿佛专为我们写的。

后来，我看到日本教育家升地三郎写的书《小，就小了；弯，就弯了》，升地三郎有两个重度残障的孩子，他为他们写了这本书。

我看了很受启发，就用“弯”字代表智力障碍这个特殊群体的孩子，他们不够完美，不够健康。但我要建一个爱的港湾，让他们可以在这里快乐生活，无忧无虑成长。我要一点一滴教会他们，生存所需的技能。

医生告诉我们：“弘毅脑组织受伤严重，就算命保下来，也会有很多后遗症。”

我恳求医生：“请一定要救弘毅，哪怕他是植物人，我只要能每天看到他就好。”

弘毅此生做了我儿子，不管他变成一个什么样的孩子，我都会照顾他，我只要他活着。

这一个月，弘毅躺在医院里命悬一线。醒来后，不会动了，全身瘫痪。

一个月后，弘毅终于脱离了生命危险，但从此成了一个多重障碍的孩子。他的很多功能都停留在摔伤的那一刻。

又过了一个月，脑外伤后遗症并发，癫痫发作。

弘毅摔伤前，已经会跑会跳，会爬楼梯了。现在，一切都要重头开始。我扶着他，一步一步教他重新学习走路。一天一天练习，弘毅终于又可以蹒蹒跚跚往前走了。

过了几年，医疗技术发达后，我带弘毅去做脑部扫描。显示他的大脑仍有大量病灶，三分之二的脑组织受损，部分已经成棉絮状了。

弘毅的医药费是笔不小的开支。我和弘毅爸爸召开家庭会议，跟双方父母说：“晚上我们自己带弘毅，白天请长辈们帮忙照管，给我们腾出8小时去赚钱。”

我和弘毅爸爸辞了职，父亲资助了我们2000元，杭州老汽车东站开业，我们第一批进驻，做快餐生意。弘毅爸爸去考了厨师证，在后厨烧菜，我负责买菜、收银、搞卫生、帮厨。午餐后就关门，换到小区边上来继续卖。

我在后面仓库里搭了张床，回家把弘毅抱过来，一家三口就在小店里生活。晚上，弘毅跟我睡。

我们目标明确，每天只做100份，每份赚1元，一天下来能赚100元，弘毅住院的开销够了。

没想到，弘毅4岁时，又出现了新问题。

一天中午，奶奶说：“弘毅睡醒来就看不见了，在床上摸来摸去。”

我带他去医院，医生诊断是脑外伤压迫视神经引起的皮质盲，不能恢复。

我大脑一片空白，一下就崩溃了。可怜的弘毅，如果一辈子都生活在黑暗里，这样的日子怎么过？

我抱起弘毅就往外冲，脑子里就只有一个念头：我们一起跳楼算了。

不知爬了多少层楼梯，弘毅的哭声突然把我一下惊醒了。他的小手紧紧地抓着我。我怀里抱着的是一个温暖无辜的生命啊。

我瘫坐在楼梯上，嚎啕大哭。弘毅出事这么久，我头一次哭得这么肝肠寸断。很绝望。可是弘毅没有错啊，我不能这么自私。

我告诉自己，将来无论弘毅发生什么情况，我都永远不会放弃。

我把弘毅从医院抱回家，告诉他：“弘毅不要怕，天黑黑的，是停电了。”

弘毅不害怕，他相信妈妈说的，停电了。

我以为弘毅这辈子都看不见了。弘毅的外公不肯放弃，每天都拿个挂件在弘毅眼前晃。

有一天，弘毅突然伸手去抓挂件。

弘毅的眼睛又恢复了。

弘毅的眼睛隔一段时间，就会失明，最短三天，最长十七天，每次医生都说可能再也不能复明了。每次我都跟儿子说：“弘毅不要怕，停电了，过几天电又会来的。”

弘毅看不见，照样很快乐，他心安理得地等着来电。过些日子，他真的又能看见了，就很高兴，说电来了电来了。

我的乐观，来自于我的父母。

我有一对天下最好的父母。我爸爸个子不高，没读过什么书，但他乐于助人，总是乐观积极。左邻右舍，谁家有难，他都是第一个冲去帮忙的。他总是用幽默和乐观，来消解生活里的苦。

我小时候身体不好，胃不好、心脏也不好，心跳一分钟一百五十多下。我爸爸每次都开玩笑跟人家说，我女儿可厉害呢，你们两个人的心跳她一个人就跳掉了。

我爸爸送我去学了三年太极拳，我的身体才慢慢好起来。

弘毅出事后，我爸偷偷去问医生：“如果医疗条件允许，要多少钱才能治好我外孙？”

医生为了安慰他，就随口说：“大概三万块吧。“

从此，三万块就成了我爸奋斗的目标，他觉得只要挣到三万块钱，弘毅就有救了。那时候一个月工资才几十块钱，他问我妈拿了100块钱，买东西到岳王路去摆地摊，风里来雨里去。

弘毅10岁瘫痪，医生给弘毅做脊椎穿刺检查。

连扎了两针，都没有成功，弘毅疼哭了。医生很紧张，我们也很心痛，我爸突然拎起弘毅一根有些发黄的头发，开玩笑说：“你们看，我的外孙好厉害，头发24k金的耶。”

医生扑哧一笑，一放松，就扎准了。

我爸默默退出去，走到走廊角落，蹲在那里埋头哭。

我爸总是用轻松幽默的态度来面对人生的苦难，再难都打不垮他。这是我爸爸传承给我的，最大的财富。