治疗理念有何变化？

刘坚：红斑狼疮治疗理念上也有一些更新。过去认为，如果可以达到临床缓解，小剂量激素维持治疗就可以了。现在认为，可以不用激素，用免疫制剂或者类似于青蒿素这种维持治疗即可。临床上有人在试着做，但是要特别慎重，因为可能引起病情反弹。另外，还有生物制剂的多靶点治疗，目前还处于临床研究阶段。

红斑狼疮是“不死的癌症”，不幸患上，还能生孩子吗？

“得了这个病，连呼吸都痛，每分每秒都觉得难熬”

“在我6岁那年的夏天，我在院子闲坐着，一手拿着一块冰镇的西瓜，一首拿着冰棒棍子。隔壁的小冉跑过来，喊着让我一起去后院捉迷藏，我兴奋得跑起来，跑了几圈，我感觉手无力且痛，第二天手上和胸口开始长红色的斑点，妈妈带我奔走于各大医院，医生总是摇摇头没办法确诊。直到我10岁那一年，妈妈带我去省里的医院做检查，医生淡淡地说：确诊了，红斑狼疮。”

患病12年的张蓉淡淡说道。“其实早期的关节痛真的不算什么，我现在连呼吸都痛。”

因为红斑狼疮会慢慢地侵犯心脏，我现在整天都感觉到胸口痛、呼吸痛，不知道自己还能熬几年。

“这30年来，我从没谈过恋爱”

“不是男人嫌弃我，而是我嫌弃我自己”，张沁性格很温和，但因为身上布满了红斑，一直很自卑。

“也曾有过男人主动表示过，当时我一点信心都没有，这个病带给我更大的是心理负担，我觉得和别人在一起我就是个累赘，算了，这么单着也无所谓，习惯了”，张沁很悲观地说道。

“我时刻都想结束自己的生命”

半个月前，李阳吃过一次安眠药，但没成功离去，孩子放学回家发现怎么也叫不醒她，就马上叫来救护车给抢救过来了。但是，李阳无时无刻不在想着死去，这病是身体和心理上的双重煎熬啊！医生说她有可能是患上了抑郁症，由于长时间服用药物，再加上疾病带来的心理压力。

目前，系统性红斑狼疮在全球的平均患病率为12~39/10万，我国人群患病率为30~70/10万，仅次于黑人（100/10万），位居全球第二位。