术后半个月的头发，能勾住棉花絮丨作者供图

出院回家两个月后，我眼部的皮肤也完全消肿了。因为磨掉了一部分骨头的原因，我的眼睛看起来有些凹陷，大概就是西方人的那种样子吧，只是我凹得没那么好看。

虽然我因为凹陷失去了双眼皮，但是我的左眼是三眼皮，所以综合一下我还是双眼皮啦！另外我的视力没有问题，脸上也只有太阳穴的部位凸起一些。

术后三个月我去复查，主刀的主任说：“做完手术我还后悔眼睛后面的骨头磨少了，没想到会凹进去这么多。不过不用担心，可以一两年后去做填充，但是去之前一定要联系我啊！我要跟医生强调无菌问题，这要是感染了可不得了！”

术后三个月的头颅CT丨作者供图

我满口答应，主任继续说：“你要找男朋友的话一定要找个真心爱你的啊，能够接受你暂时这样！”我：？？我脸上应该写着单身狗三个字吧！不愧跟之前的副主任医生是同一个团队的。

我也碰到过和我患有同种病的人，有的症状比我轻很多，甚至不用手术，有的则因耽误了治疗，再也没有长高。至于我嘛，是那种很倒霉却也不那么倒霉的人。

不幸之处在于，尽管我不断治疗，但病情却从未停止发展，并且有几次非常棘手，幸运的是关键时刻我总能碰到非常靠谱的医生团队。我深知没有完美且一劳永逸的解决办法，但是每次的方案对我来说都是最佳的。

与疾病相伴十几年，其间种种岂是三言两语可以概括的。言而总之，感谢现代医学和医生们，能让我更加健康地行走人间，也感谢家人的照顾和陪伴，以及自己绝不示弱的勇气！

按照惯例结尾会有医生点评，所以点评医生，我这样的程度能发论文吗？

刘明玺 | 山西医科大学附属第九医院太原市中心医院骨科主治医师

首先向作者致以真诚的敬意，拥有一颗坚强的心在疾病的治疗过程中是非常重要的，对抗病魔的时候，自己才是自己的超级英雄。本文作者的病程长，治疗复杂，但目前取得了满意的效果，这就是我们努力挣扎、向阳生长的意义。

骨纤维异样增殖症，是大量增生的异常纤维组织代替了正常骨质结构的一种骨病，又称骨纤维结构不良。其发生于生长发育过程中，使患者骨骼发育异常，占良性骨病变的12%。

此病在我国的发病率约为百万分之10-30，全身骨骼均可发病，以四肢长骨居多，30%可累及颅面骨。

增生的异常骨组织较正常骨组织软，具有弹性。因此可能造成骨骼畸形、肢体短缩、病理性骨折、压迫周围组织引起疼痛或功能障碍等。

临床上将骨纤维异样增殖症分为单发型、多发型和McCune-Albright综合征（MAS)。其中单发型是最良性、最多见的病变，约占70%，其单发于某一骨内，以股骨及胫骨近端多见，通常症状轻微，在疾病的后期可发生相应部位骨骼的畸形。

本文作者所患的是多发型，占骨纤维异样增殖症的30%，病变可侵犯全身多数骨骼，常偏于一侧肢体骨，严重的可造成肢体短缩。

第三种类型MAS发病率最低，约占3%，95%为女性，发病年龄早，有多发性骨病损、皮肤牛奶咖啡斑、性早熟三联征表现。

该病的初次诊断大部分都是因为患者受到外伤而发生下肢骨折，行X线检查时发现骨质异常，进而排除其他疾病，考虑此病，首诊医师必须有该类疾病的相关知识储备才能诊断。

作者在儿童时期走路是不方便的，但是没有做过相应检查，如果能够在早期发现异常，避免骨折，可能会少受点痛苦。

上图是作者提供的一张图片，与左侧相比，其右侧股骨有一定弯曲，形似旧时牧羊人捕羊的拐杖。这是此病的典型改变，被称为“牧羊拐”畸形，严重时会导致双侧下肢不等长，行走时会有上身偏斜、长短腿的表现，时间久后出现骨盆倾斜及脊柱侧弯。

根据文中描述及影像检查，作者已经出现了患肢缩短、骨盆倾斜的情况，但还算纠正及时，没有引起更多的畸形改变。

骨纤维异样增殖症在明确诊断后，最需要注意的就是避免外伤导致骨折，并且一定要每年定期复查，评估肢体畸形进展，若突然出现明显不适，则需要尽快去医院就诊，避免延误治疗。

骨纤维异样增殖症的治疗，分为药物治疗和手术治疗。药物治疗方面，应用最广泛的是二膦酸盐类药物，如阿仑膦酸、帕米膦酸或唑来膦酸等，其最早于1994年被证明对该病有确切疗效，临床指南中也指出应用此类药物可以减轻疼痛、控制病变进展。

手术治疗上，对于发生病理性骨折的部位需行病灶刮除、植骨以及内固定，以稳定骨折端、纠正下肢力线，维持肢体正常功能；在颅骨、额面部的病灶若已对正常组织造成压迫，引起相应症状，则需要去除压迫，缓解症状。

最后回应一下发论文的问题，作者经历波折，可以考虑写一个个案报道及文献回顾。

祝作者生活多姿多彩，更加健康地行走人间。

个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。

作者：刘苗苗

编辑：紫衣、代天医

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