41岁那年，

时任京东集团副总裁的蔡磊确诊了渐冻症，

人生被劈成了两截。

渐冻症，医学上称为肌萎缩侧索硬化，

是世界五大绝症之首，

一千多万人因此死去。

过去一百年，人类投入数百亿美金，

至今连病因都没发现。

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蔡磊在书房办公

“其实已经在死亡的边缘，

我同期的病友几乎全死了。”

确诊的第四年，

蔡磊的双手和双臂都丧失了功能。

但他每天工作16小时，

不休息，不享乐。

妻子说“你这是在自*你不知道吗？”

他一点不听劝，

“就算气切，不能说话，我也会继续工作。”

蔡磊称自己不是一个“普通病人”，

是“抗争者”，并会抗争到最后一刻。

他已经成为中国渐冻症群体的精神领袖，

建立了全世界最大的渐冻症科研数据平台，

促成中国第一例渐冻症遗体和脑脊髓组织捐献，

迄今有约1000位患者签署捐赠协议。

他还聚合了顶尖学者、药企、投资人、医生，

将渐冻症药物研发加速20-50倍。

这是蔡磊人生的最后一次创业，

他要和生命赛跑，

“哪怕救不活自己，

也可以为其他病人的救治带来希望。”

撰文：洪冰蟾

责编：倪楚娇

时间正在蔡磊的身体上消失。

几个月前，最后一根能动的手指也倒下了。走路的时候，两根细细的胳膊垂在躯干两侧，无力地摆荡着。垂久了会疼，他喊来生活助理：“帮我把手放进口袋里。”

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蔡磊需要生活助理将手揣进兜里

每一天，他体内的运动神经元都在凋亡，肌肉以无法逆转的势头萎缩。确诊三年多后，他身边再也离不了人。双手和双臂都丧失了功能。喝一口水要吞两次，脖子有点支撑不住脑袋，胸肌开始抽搐。发音含糊不清，语音识别准确度只有大概50%。

他羡慕所有能开车、骑行、想挠痒痒就挠的人，“我什么时候才能重获这些超能力啊。”往后的日子将“毫无尊严”可言。不能张嘴，进食靠胃管注射；不能呼吸，得在喉咙上剌一道口子做气切；不能排泄，要靠别人抠大便出来——人会渐渐变成一根“融化的蜡烛”。