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杯子里永远插着一根吸管
“其实已经在死亡的边缘了,我同期的病友几乎全死了。”
渐冻症病人的平均生存期是2到5年,然而,这只是自然死亡的时长。“正常人根本无法想象,有各种各样离奇的死法。”戴着呼吸机,狗把线崩断了。旁人帮着翻个身,忘记翻回来,窒息而死。跳楼、吞安眠药、去安乐死、家人不堪忍受拔掉维持生命的机器。还有人只是跌了一跤,手不能保护,头直接砸向地面,“去年我这样的,摔死7、8个。”
新冠感染那个月,他每天都能看到病友群里的讣告。“一串串连着发的,一周多走了100多个。”还有些家属不愿说,过段时间,默默地在群里转二手呼吸机和轮椅。
那一次,他几乎嗅到死亡的气息。他躺在床上,喉咙卡了一口痰。“最后看看这个世界的一花一木,我想这是留给我最后的两分钟了。第二天所有朋友都会看到妻子发的讣告,蔡磊已经去世。”说这话的时候,他平静得像在叙述某件远方的新闻。“没啥,我每天都在面对这种可能性,很平常的。”

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每天步行去上班
然而,这个失控的身体里装着一台工作机器。他带领着一整个渐冻症科研团队,每天工作16个小时。他剥夺所有爱好,吃饭睡觉之外的时间都在工作,一周七天,从不间断。最疯狂的时候,他一天处理七八千条微信,开八到十场会。别说去风景秀丽的地方度假了,他连小区里的花园都不逛。用他的话概括,“你就把我当作一直在高考”。
我们形影不离地跟拍他,发现这个绝症患者的工作强度,常人都难以承受。看到我们累到眼神呆滞,蔡磊打趣说:“这已经是相对轻松的一天了。”
“我说你是在自*,你不知道吗?”因为这个事,妻子段睿不知道和他吵了多少架。他的主治医生,北医三院神经科院长樊东升,从医30多年来,从没遇过蔡磊这样的病人,“他不太听话。不好好休息,一直在紧张的应激状态里,按理说他的病不应该发展得这么快。”
别人问他怎么看当代年轻人的躺平心态。作为世界上最有资格宣布“老子要死了,老子不干了”的人,他一脸茫然:“我不能理解。”问他为什么拿命在工作,他的回答永远是:
别人做不到的事情,我应该去做。


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在中央财经大学读研时期的蔡磊
这场巨大变故的开端,小到难以察觉。40岁那年的夏天,蔡磊看到左手臂24小时不间断地肉跳。在北京各大医院辗转近一年都查不出怎么回事,直到2019年9月30日,国内最权威的渐冻症研究专家樊东升告诉他:“只有这一种可能了。”
蔡磊当下的反应是:“怎么可能?我要得这个病我不就死了吗?”然后樊东升用双手比划出20厘米左右的长度,再将两个手掌并拢到快贴在一起:“(你的生存期)现在还有这么长。”
人生已经度过的20厘米,蔡磊完成了一个“小镇做题家”的极限跃升。他从河南商丘一个普通家庭考到中央财经大学。在政府机关和世界顶尖科技企业里打拼,随后进入京东负责集团财资,位至副总裁,跻身精英阶层。
“任何等待都让我不能忍受。”抢时间成为他的本能。他披星戴月地上班下班,从没见过小区白天的样子。他没时间约会谈恋爱,在北京待了20多年从没去过故宫和长城游玩。为了开出中国内地第一张电子发票,他用45天做出对手10个月才能完成的事情,还放出狠话:“不要跟我竞争,因为我不要命,只要你还要命,你就输了。”
正值壮年,事业成功,结婚才一年多,刚刚成为父亲。他努力打拼来的人生,即将展开最幸福的段落,一瞬间坍塌。

